Jugendliche mit Zerebralparese "nicht unglücklich oder unerfüllt", schlägt Studie vor

Eine neue Studie veröffentlicht in Die Lanzette behauptet, dass Jugendliche mit Zerebralparese - der häufigsten motorischen Behinderung in der Kindheit - eine ähnliche Lebensqualität wie diejenigen ohne die Störung haben.
Die Forscher sagen, dass ihre Ergebnisse "die weit verbreitete Wahrnehmung herausfordern, dass Jugendliche mit Behinderungen unglückliche, unerfüllte Leben haben".

Das Forschungsteam, das von Allan Colver, Professor für Kindergesundheit an der Newcastle University in Großbritannien, geleitet wird, sagt, dass ihre Ergebnisse die Einstellung der Gesellschaft gegenüber Menschen mit Zerebralparese positiv beeinflussen sollten.

Zerebralparese ist eine neurologische Erkrankung, die 1 von 323 Kindern in den USA betrifft. Es wird durch Gehirnanomalien verursacht, die die Körperbewegung und die Muskelkoordination beeinträchtigen. Das Auftreten tritt gewöhnlich im Säuglingsalter oder in der frühen Kindheit auf.

"Junge Menschen mit Zerebralparese werden oft als Beispiele für Kinder mit Behinderungen untersucht, da ihre Schwere, Muster der motorischen Beteiligung und die damit verbundenen Beeinträchtigungen - wie Kommunikation, intellektuelle Fähigkeiten und Epilepsie - sehr unterschiedlich sind und über den gesamten Lebensverlauf anhalten", sagt der Forscher.

"Die Förderung einer guten Lebensqualität ist für alle wichtig, kann aber bei jungen Menschen mit Behinderungen vernachlässigt werden, da der Schwerpunkt darauf liegt, ihre Beeinträchtigungen zu beheben."

Verfolgung der Lebensqualität von Kindheit bis Jugend

Zum ersten Mal wollten Prof. Colver und sein Team die Lebensqualität von Menschen mit Zerebralparese von der Kindheit bis zum Jugendalter nachverfolgen.

• Die spastische Zerebralparese, die durch einen erhöhten Muskeltonus gekennzeichnet ist, macht etwa 80% der Zerebralparesefälle aus
• Im Jahr 2008 hatten 30,6% der Kinder mit Zerebralparese eingeschränkte oder keine Gehfähigkeit
• Viele Kinder mit Zerebralparese haben mindestens einen koexistierenden medizinischen Zustand, wie Epilepsie oder Autismus.

Erfahren Sie mehr über Zerebralparese

Die Forscher wählten 431 Jugendliche im Alter von 13-17 Jahren aus populationsbasierten Zerebralparese-Registern in neun Regionen Europas.

Die Teilnehmer wurden aufgefordert, ihre Lebensqualität durch einen Fragebogen namens KIDSCREEN zu melden. Dies ist eine europäische Umfrage, die 10 Lebensqualitätsbereiche der letzten Woche untersucht, darunter körperliches Wohlbefinden, Stimmungen und Emotionen, psychisches Wohlbefinden, Selbstwahrnehmung, Autonomie, Beziehungen zu Eltern, Schulleben und Selbstwahrnehmung.

Die Forscher stellten fest, dass 355 der Jugendlichen den KIDSCREEN-Fragebogen im Alter von 8 bis 12 Jahren ebenfalls ausgefüllt hatten.

Alle ausgefüllten Fragebögen wurden mit denen von Kindern und Jugendlichen aus der Allgemeinbevölkerung verglichen, die keine Zerebralparese hatten.

Das Team untersuchte auch, wie durch Zerebralparese verursachte sekundäre Morbiditäten wie elterlicher Stress, Schmerzen und psychologische Probleme die Lebensqualität in der Adoleszenz beeinflussten.

Die Wahrnehmung der Erkenntnis, dass behinderte Erwachsene unglückliches, unerfülltes Leben haben

Die Ergebnisse der Analyse zeigten, dass die allgemeine Lebensqualität von Jugendlichen mit Zerebralparese ähnlich der von Jugendlichen ohne die Störung berichtet wurde.

Darüber hinaus stellte das Team fest, dass die Lebensqualität von Jugendlichen mit Zerebralparese in fünf Bereichen tatsächlich besser ist als die der Allgemeinbevölkerung: Selbstwahrnehmung, Autonomie, Stimmungen und Emotionen, Beziehungen zu Eltern und Schulleben.

Die Forscher stellen fest, dass nur in den Bereichen der sozialen Unterstützung durch Gleichaltrige Jugendliche mit Zerebralparese eine geringere Lebensqualität hatten.

Zu diesen Ergebnissen kommentiert Prof. Colver:

"Unsere Ergebnisse sind ermutigend. In 10 verschiedenen Lebensbereichen beurteilten Jugendliche mit Zerebralparese ihre Qualität von Freundschafts- und Peer-Beziehungen nur durchschnittlich niedriger als Jugendliche in der Allgemeinbevölkerung und stellten damit die weitverbreitete Annahme in Frage, dass Jugendliche mit Behinderungen ein unglückliches, unerfülltes Leben führen . "

Die Forscher fanden heraus, dass Jugendliche mit Zerebralparese, die schwerere motorische Beeinträchtigungen hatten, in drei Bereichen eine schlechtere Lebensqualität berichteten: Stimmungen und Emotionen, Autonomie und soziale Unterstützung durch Gleichaltrige.

Schmerzen, die in der Kindheit und im Jugendalter beobachtet wurden, verringerten jedoch die Lebensqualität in acht Gebieten für Personen mit Zerebralparese, und hoher elterlicher Stress prognostizierte eine niedrige Lebensqualität bei Jugendlichen.

Prof. Colver sagt, dass ihre Ergebnisse zeigen, dass Kinder mit Zerebralparese frühe Interventionen benötigen, um Schmerzen und elterlichen Stress zu reduzieren. "Die Aufmerksamkeit sollte darauf gerichtet sein, Kindern mit Zerebralparese zu helfen, besonders denjenigen, die stärker beeinträchtigt sind, Freundschaften mit Gleichaltrigen zu pflegen und neue Freundschaften zu entwickeln, wenn sie in die Adoleszenz kommen", fügt er hinzu.

In einem mit der Studie verbundenen Leitartikel sagen Alexander Hoon und Elaine Stashinko, beide vom Kennedy Krieger Institut in Baltimore, MD, dass Prof. Colver und sein Team für ihre Arbeit bei der Platzierung von Lebensqualität im Zentrum von die Gedanken aller, die daran interessiert sind, das Wohlergehen von Menschen mit Zerebralparese zu fördern. "

Früher in diesem Jahr, Medizinische Nachrichten heute berichteten über eine Studie, die in. veröffentlicht wurde Das BMJ darauf hindeutet, dass die Ursache der Zerebralparese vererbt werden könnte.

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