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Autismus: nicht nur eine Störung der Kindheit
"Mein Gesichtsausdruck und meine Körpersprache stimmen nicht immer mit meiner Stimmung überein. Ich mag schrecklich wütend aussehen, aber ich bin glücklich, wie es sein kann. Ich kann nicht zwischen den Zeilen lesen oder mit versteckten Botschaften kommunizieren. Bitte versuche, das zu nehmen, was ich sage Ich bin nicht in der Lage, diese Art von Phrasierung zu verstehen. "
Das sind die Worte von Claudia Curry, Gründerin und Executive Director des Asperger's Syndrome & Autism Research and Rehabilitation Institute. Bei ihr wurde im Alter von 48 Jahren ein hochfunktioneller Autismus (HFA) diagnostiziert - eine Form der Störung, die eine verzögerte Sprachentwicklung in jüngerem Alter beinhaltet.
Die Diagnose in diesem Alter kann für manche überraschend sein. Obwohl Autismus eine lebenslange Entwicklungsstörung ist, wird er allgemein als eine Kinderkrankheit erkannt.
Natürlich ist die Diagnose von Autismus häufiger bei Kindern, wobei das Durchschnittsalter der Diagnose etwa 4 Jahre alt ist. Es ist nicht bekannt, wie viele Kinder weltweit an dieser Krankheit leiden, aber es wird geschätzt, dass 1 von 68 Kindern in den USA von Autismus betroffen ist, während in Großbritannien mehr als 1 von 100 Kindern an dieser Krankheit leiden.
Aber wie viele Erwachsene leben mit Autismus? Leider ist es nicht bekannt. In der Tat gibt es nur sehr wenige Informationen über Erwachsene mit Autismus, verglichen mit Daten über Kinder mit dieser Störung, was die Ansicht verstärken könnte, dass es sich um eine Kinderkrankheit handelt.
"Es ist ein echtes Problem und Autismus wird immer noch sehr als ein Zustand des Kindes gesehen. Aber natürlich wird jedes Kind mit Autismus erwachsen mit Autismus", sagt Carol Povey, Direktor des Zentrums für Autismus in Großbritannien National Autistische Gesellschaft.
"In der Tat ist einer der Bereiche, die im Moment sehr schlecht verstanden werden, dass sie sich in ältere Menschen mit Autismus verwandeln."
Aber warum gibt es einen solchen Mangel an Verständnis und Bewusstsein für erwachsenen Autismus?
"Wir wissen mehr über Autismus bei Kindern"
Povey sagt, dass es teilweise deshalb ist, weil Autismus als Diagnose noch relativ neu ist.
"Viele der älteren Erwachsenen [mit Autismus] waren die erste Generation, die in den 1960er Jahren in Großbritannien mit Autismus diagnostiziert wurde. Damals begannen wir, sie zu verstehen", sagt Povey.
Autismus, erstmals im Jahr 1943 beschrieben, wird weiterhin als eine Störung der Kindheit gesehen, obwohl der Zustand lebenslang ist.
Autismus wurde erstmals 1943 von Leo Kanner, einem Arzt der Johns Hopkins University in den USA, beschrieben. Er benutzte den Ausdruck, um das zurückgezogene Verhalten einer Anzahl von Kindern zu definieren, die er studierte.
Mediziner begannen jedoch erst in den 1960er Jahren, den Zustand vollständig zu verstehen. Jetzt wird Autismus als eine lebenslange Entwicklungsbehinderung definiert, die beeinflusst, wie eine Person mit anderen kommuniziert und sich auf sie bezieht.
Es ist eine Spektrumsstörung, was bedeutet, dass die Bedingung jede Person auf eine andere Weise betrifft. Aber es gibt Eigenschaften, die alle Menschen mit Autismus teilen: Schwierigkeiten mit sozialer Kommunikation, sozialer Interaktion und sozialer Vorstellungskraft.
"Unser Verständnis [von Autismus] wächst", fügt Povey hinzu, "aber die meisten der Dienste und Einrichtungen und das Verständnis rund um Diagnosen sind mit Kindern. Wenn Menschen ins Erwachsenenalter kommen, sind die meisten Dienstleistungen ärmer und das Verständnis ist ärmer, weil unsere Darstellung von Autismus ist immer noch mit Kindern. Wir wissen nur mehr über Autismus bei Kindern. "
Mangel an Forschung in Erwachsenen-Autismus
Es besteht kein Zweifel, dass die Mehrheit der Forschungsanstrengungen bei Autismus darauf abzielt, wie sich die Erkrankung auf Kinder auswirkt. In einer 2012 veröffentlichten Studie in der Internationale Zeitschrift für Geriatrische Psychiatrie, führten Forscher eine Überprüfung durch, die die Zahl der vorhandenen Forschungspapiere einschätzen, die die Effekte von Autismus auf Erwachsene betrachteten.
Das Team fand etwa 4.000 Studien, die Erwachsenen-Autismus analysierten, während mehr als 12.000 Studien Kinder-Autismus untersuchten.
"Es gibt sehr wenig Forschung, die weltweit unternommen wurde, sowohl hinsichtlich der Art und Weise, wie Autismus Erwachsene beeinflusst, als auch hinsichtlich der Auswirkungen auf ihr Leben und welche Art von Unterstützung und Dienstleistungen den größten Unterschied machen würden", sagt Povey.
"Das ist das Wichtigste für Erwachsene im Autismus-Spektrum. Was hilft mir?" - und für Eltern - "Was wird meinem Kind helfen?" nicht nur, wenn sie 5, 7 oder 8 Jahre alt sind, aber wenn sie 30, 40 oder 50 Jahre alt sind, wenn Eltern nicht da sind, um das für sie zu tun. "
Mangel an Beschäftigungsunterstützung
Laut Curry "wird jegliche Unterstützung eingestellt, wenn ein Kind (mit Autismus) 18 wird", und sie ist fest davon überzeugt, dass Erwachsenen mit Autismus mehr Unterstützung geboten wird. Aus diesem Grund gründete sie das Asperger Syndrom und das Autismus Research and Rehabilitation Institute. Die Non-Profit-Organisation zielt darauf ab, Menschen, die von Erwachsenen Autismus und ihre Familien leiden, zu helfen.
Povey stimmt zu, dass mehr getan werden muss, um Erwachsene mit Autismus zu unterstützen, insbesondere im Bereich der Beschäftigung.
Für die meisten Erwachsenen ist Beschäftigung ein wichtiger Teil des Lebens. Ja, ein Hauptgrund, jeden Tag zur Arbeit zu gehen, ist, Geld zu verdienen, aber wir arbeiten auch für soziales Engagement außerhalb unseres Privatlebens. Es gibt uns ein Gefühl der Unabhängigkeit.
Obwohl Erwachsene mit Autismus mit sozialen Interaktionen kämpfen, bedeutet dies nicht, dass sie sich nicht mit anderen Menschen austauschen möchten. Eigentlich, Medizinische Nachrichten heute vor kurzem über eine Studie berichtet, die darauf hindeutet, dass unabhängige Arbeitsumgebungen Symptome von Erwachsenen-Autismus reduzieren können.
Nur 15% der Erwachsenen mit Autismus im Vereinigten Königreich sind erwerbstätig, was darauf hindeutet, dass in diesem Bereich mehr Unterstützung benötigt wird.
"Wir wissen, dass 15% der Erwachsenen mit Autismus in Großbritannien beschäftigt sind, aber es gibt viel mehr, die einen Beitrag leisten könnten und unbedingt zu Organisationen, Unternehmen und der Gesellschaft als Ganzes beitragen wollen", sagt Povey .
Aber was verhindert, dass Erwachsene mit Autismus in Beschäftigung kommen? Povey sagt, es kann so einfach sein wie Interviewprozesse.
"In Interviews geht es eigentlich darum, Unwahrheiten zu erzählen, um sich für den Arbeitsmarkt attraktiver zu machen." Sie sagt. "Wenn Menschen mit Autismus daran gewöhnt sind, Dinge auf eine sehr konkrete Art und Weise zu erzählen oder zu verstehen und die Wahrheit zu sagen, werden sie in Interviews wirklich Probleme haben."
Curry erklärt, dass Erwachsene mit Autismus Eigenschaften haben, die für einen Arbeitgeber vorteilhaft sein können, obwohl strenge Routinen ein Muss sind.
"Wir haben viele verschiedene Qualitäten, die in vielen Fällen ausgeprägter sind, wie zum Beispiel die Liebe zum Detail, die Suche nach einem bestimmten Thema, bis wir zufrieden sind, die Loyalität gegenüber einem Fehler, die Routine, was bedeutet, dass wir einen regelmäßigen Zeitplan schätzen jede Abweichung wird uns tatsächlich abstoßen. "
Schließlich sagt Povey, dass der Mangel an Beschäftigungsmöglichkeiten für Erwachsene mit Autismus auf mangelndes Bewusstsein für die Bedingung zurückzuführen ist.
"Ich denke, für viele Unternehmen ist es nur die Angst vor dem Unbekannten. Sie denken wirklich, 'diese Person wird nicht in der Lage sein, diese Arbeit zu machen.'"
Aber wie kann diese Wahrnehmung verändert werden?
Organisationen arbeiten daran, die Beschäftigungsmöglichkeiten für Erwachsene mit Autismus zu verbessern. Das britische National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat eine spezifische Richtlinie eingeführt: "Autismus: Anerkennung, Überweisung, Diagnose und Management von Erwachsenen auf dem Autismus-Spektrum."
Prof. Mark Baker, Direktor des Zentrums für klinische Praxis bei NICE, sagt, dass die Leitlinie die Bedeutung von Beschäftigungsberatung und Unterstützung für Erwachsene mit Autismus unterstreicht.
"NICE empfiehlt, dass jedem Erwachsenen mit Autismus, der keine Lernschwäche hat oder der eine leichte Behinderung hat, ein individuelles Unterstützungsprogramm angeboten werden sollte, wenn er Schwierigkeiten hat, Arbeit zu finden oder zu behalten", fügt er hinzu.
"Dieses Programm sollte Hilfe beim Verfassen von Lebensläufen und Bewerbungen und bei der Vorbereitung von Vorstellungsgesprächen, bei der Schulung für die identifizierte Arbeitsrolle und bei arbeitsbezogenen Verhaltensweisen, bei der Beratung von Arbeitgebern zu angemessenen Anpassungen am Arbeitsplatz und bei einer Reihe anderer Elemente enthalten."
Obwohl diese Leitlinien einen Fortschritt darstellen, ist es immer noch ein Weg, nicht nur die Ansichten der Arbeitgeber über Erwachsene mit Autismus, sondern auch die der Öffentlichkeit zu ändern.
Wahrnehmung von Erwachsenen mit Autismus verändern
"Die Welt einer autistischen Person ist schwarz und weiß, richtig und falsch, während die Welt einer nicht-autistischen Person eine Fülle von Grautönen hat. Es ist schwierig für eine autistische Person, Grauzonen richtig zu verstehen und darauf zu reagieren". erklärt Curry.
"Angesichts des starken Anstiegs der Prävalenz müssen wir wirklich davon abkommen, die Menschen als" autistisch "und" normal "zu bezeichnen. Es gibt wirklich nur autistische und nicht autistische Menschen. Die strenge Einhaltung von Regeln und Vorschriften durch die autistische Person Autistische Person lässt so viele Grauzonen zu, die Frage, was "normal" ist, bleibt bestehen. "
Laut Povey ist die Aufklärung von Kindern über Autismus in jungen Jahren wichtig, um das Bewusstsein und die Akzeptanz der Krankheit in der Zukunft zu verbessern.
"Sehr kleine Kinder akzeptieren sehr", erklärt sie, "deshalb haben autistische Kinder sehr oft sehr erfolgreiche Karrieren in der Grundschule. [Nicht-autistische Kinder] können sehr nährend sein, sie akzeptieren und auf sie aufpassen. Es ist oft wenn man in die weiterführende Schule (Gymnasium) und ins Erwachsenenalter zieht, wird es schwieriger. "
Aus unserer Analyse geht klar hervor, dass mehr Forschung in Bezug auf Erwachsenen-Autismus erforderlich ist, bevor wir die besten Unterstützungsstrategien festlegen können, die in Zukunft benötigt werden. Aber im Moment scheint es, dass das zunehmende Bewusstsein und die Akzeptanz der Krankheit in der nicht-autistischen Gemeinschaft eine Schlüsselpriorität ist.
Wie Povey sagt:
"Wenn wir eine Gesellschaft bekommen, die wirklich Unterschiede akzeptieren und Unterschiede feiern kann, anstatt sich davor zu fürchten, würde dies einen so großen Unterschied im Leben der Menschen machen."
Mittwoch, 2. April 2014, ist der Weltautismus-Tag. Um mehr über Autismus zu erfahren und wie Sie dazu beitragen können, Bewusstsein zu schaffen, besuchen Sie bitte die Website der National Autistic Society, wenn Sie in Großbritannien oder in den USA die Website der Autism Society besuchen.
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