Kommunikation mit Zerebralparese: Rubys Geschichte

Ruby Hamilton ist ein 10-jähriges Mädchen, das in Großbritannien lebt. Wie viele Kinder in ihrem Alter spielt sie gerne Spiele und schaut sich Filme an. Aufgrund von Komplikationen bei der Geburt litt sie fast 30 Minuten an Sauerstoff, was zu einer schweren Tetraplegie führte, die alle vier Gliedmaßen befallen hatte und sie unfähig machte, selbstständig zu gehen, zu stehen oder zu sitzen. Beitreten Medizinische Nachrichten heute Während wir herausfinden, wie Ruby mit Hilfe der Eye-Tracking-Technologie lernt, auf eine völlig neue Art und Weise zu kommunizieren.
"Trotz ihrer komplexen körperlichen Behinderungen ist Ruby kognitiv fähig und ist ein aufgewecktes, freches und smiley kleines Mädchen, das sich ihren täglichen Herausforderungen auf eine ehrgeizige Weise stellt", sagt Suzanne Hamilton.
Bildnachweis: Suzanne Hamilton

Zerebralparese (CP) ist eine Gruppe von neurologischen Störungen, die im Säuglingsalter oder in der frühen Kindheit auftreten und die Körperbewegung und Muskelkoordination dauerhaft beeinflussen. Der Zustand wird durch Schäden oder Abnormalitäten im sich entwickelnden Gehirn verursacht, die seine Fähigkeit zur Kontrolle der Bewegung stören.

In einigen Fällen von CP hat sich der zerebrale motorische Kortex nicht normal entwickelt, während in anderen Fällen - wie bei Ruby - eine Verletzung des Gehirns vor, während oder nach der Geburt den Zustand verursachen kann. In beiden Fällen ist der Schaden irreversibel.

Obwohl die mit der Erkrankung verbundenen Behinderungen im Laufe der Zeit nicht schlimmer werden, wenn das Kind älter wird, können bestimmte Symptome mehr oder weniger offensichtlich erscheinen. Einige dieser Symptome umfassen:

• Mangel an Muskelkoordination (Ataxie)
• Steife oder verspannte Muskeln und übertriebene Reflexe (Spastizität)
• Schwäche in Armen oder Beinen
• Auf die Zehen gehen
• Schwierigkeiten beim Schlucken oder Sprechen
• Verzögerungen beim Erreichen von Meilensteinen der Motorik.

Bei Ruby waren die Symptome sofort sichtbar, da sie Probleme beim Fressen und Saugen hatte und ihr Körper häufig verkrampfte. Außerdem war sie nicht in der Lage, zu greifen oder zu sitzen, und sie hatte Schwierigkeiten, ihren Kopf hochzuhalten.

Laut den Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC) beträgt die durchschnittliche Prävalenz von CP 3,3 Kinder pro 1.000 Lebendgeburten. Obwohl es keine Heilung für den Zustand gibt, können unterstützende Behandlungen, Medikamente und Operationen zur Verbesserung der motorischen und kommunikativen Fähigkeiten beitragen.

Low-Tech-Anfänge

"Trotz ihrer komplexen körperlichen Behinderungen ist Ruby kognitiv fähig und ein helles, freches und smiley kleines Mädchen, das sich ihren täglichen Herausforderungen auf eine ehrgeizige Weise stellt", erzählte Suzanne Hamilton, Rubys Mutter MNT.

Suzanne fand heraus, dass Rubys kognitive Fähigkeiten von Anfang an sehr hoch waren - was angesichts der Schwere ihrer körperlichen Behinderungen selten ist. Als sie sehr jung war, erhielt sie gute Anregungen von Sprach- und Sprachtherapeuten, und deshalb wusste Suzanne, dass es für sie sehr wichtig war, einen Weg zu finden, wie Ruby kommunizieren konnte.

Ruby benutzte zunächst Symbole, um zu kommunizieren. Suzanne und andere setzten laminierte Quadrate ein, die auf eine durchsichtige Tafel geklebt werden konnten, die sie halten würden, und Ruby würde einfach das Symbol sehen, das sie auswählen wollte. In gewisser Weise war dies wie eine rudimentäre Form der Technik des Blickblicks, die sie später benutzen würde.

Im Laufe der Zeit erstellte Rubys Familie ein Kommunikationsbuch mit Hunderten von Symbolen, kategorisiert und unter Überschriften abgelegt, so dass sie jedes Mal, wenn sie eine Frage stellten, die entsprechenden Karten auswählen konnten. Ruby zeigte dann mit ihren Augen auf die Antwort.

Sie begann ihre Ausbildung in einer gemischten Kinder- und Kinderkrippe und wechselte dann zu einer regulären Grundschule und einer Grundschule. Als Ruby in die Grundschule einstieg, erklärt Suzanne, dass sie in ein Alphabet-Raster gezogen haben:

"Das war ein laminiertes Blatt mit dem Alphabet in einem Raster. Wenn Ruby ein Wort buchstabieren wollte, würde jemand auf jede Spalte zeigen und Ruby würde die Person betrachten, wenn sie die richtige Spalte auswählten.

Dann zeigten sie auf jede Zeile und Ruby schaute auf, als sie die richtige Zeile berührten. Dies würde wiederholt werden, bis das Wort ausgesprochen wurde. "

High-Tech-Hoffnungen

Als Ruby Fortschritte machte, begann ihre Familie, etwas mehr High-Tech-Optionen zu untersuchen, beginnend mit einem Laptop- und Computerprogramm namens "Clicker", das einen großen Switch verwendete. Für Ruby war dieser Prozess sehr körperlich anstrengend, da sie den Schalter drücken musste, um die Zeile und die Spalte des gewünschten Buchstabens oder Wortes auszuwählen, und sie dann erneut traf, als sie das von ihr gewünschte Feld erreichte.

Die Schreibweise war ein langer Prozess, und weil Rubys Handbewegungen sehr unkontrolliert waren, sagte Suzanne uns, dass "sie oft versehentlich den Schalter drückte und neu anfangen musste".

Während Rubys Familie diese verschiedenen Arten der Kommunikation erforschte, war die Technologie der Blicke ständig "im Hintergrund, aber außer Reichweite", sagte Suzanne. Die Technologie arbeitet mit einer Kamera, die verfolgt, wo die Augen des Benutzers sind, und es ihm ermöglicht, den Mauszeiger zu bewegen und durch Blinken oder Anstarren zu klicken.

Als Ruby 3,5 Jahre alt war, testete sie ein Gerät mit der Technologie, und nach ihrem erfolgreichen Versuch bewarb sich ihr Logopäde um eine Finanzierung für ein Leihgerät. Leider wurde die Bewerbung abgelehnt.

Ein Jahr später wurde Ruby zur weiteren Beurteilung an das ACE-Zentrum überwiesen. Der daraus resultierende Bericht legte nahe, dass die Technik des Blickwinkels ein wichtiges Werkzeug für sie sein würde, aber weil das System damals so groß war, dachten die Spezialisten, dass es nicht möglich wäre, sie unter Berücksichtigung der Gesundheits- und Sicherheitsstandards an ihrem Rollstuhl zu befestigen.

Dies war ein Rückschlag für Ruby, die stattdessen einen Laptop verwenden musste, der auf einen Schalter reagierte, den sie mit ihrem Kopf betätigte.

"Ruby bemühte sich sehr, mit diesen alternativen Kommunikationsmethoden zu arbeiten, aber kämpfte mit den erforderlichen körperlichen Anstrengungen, und ihre Frustration stieg an", sagte Suzanne.

Unbeirrt beantragten sie erneut die Finanzierung eines Eye-Bearing-Geräts und erhielten schließlich eine, die Ruby in der Schule verwenden konnte; Dieses Gerät war jedoch nicht tragbar.

Mit Eye-Gazing-Technologie hat Ruby eine Stimme

Nachdem sie jahrelang fleißig gearbeitet hatte, entwickelte Ruby ihre Fähigkeiten im Umgang mit dem Blickprüfgerät. Nach Gesprächen mit ihrer Sprachtherapeutin wurde jedoch festgestellt, dass Ruby, um weiter vorankommen zu können, einen kleineren Computer mit Blickkontakt benötigte, der auf ihrem Computer und Schulstuhl angebracht werden konnte.

Nach einer Beurteilung empfahl der Therapeut den Tobii I-12 Eye Tracker. Dies ist ein Sprachgenerator, der die Kommunikation über Sprachausgabe, Umgebungskontrolle und Computerzugriff erleichtert.

Da sie jedoch keine Finanzierung für das Gerät erhalten konnten, begann Rubys Familie mit dem Fundraising, da sie wussten, dass das Gerät für Rubys Entwicklung so wichtig war.

Baum der Hoffnung, eine Kinderhilfsorganisation mit engen Verbindungen zu MNT half Rubys Familie mit Fundraising, und MNT spendete 10.000 £ (16.145 $) für ihr Fundraising-Ziel. Mit dieser Hilfe und durch die Unterstützung verschiedener Spender konnten sie das Gerät für Ruby erwerben.

Sie wird nächstes Jahr die Sekundarschule beginnen, und es war sehr wichtig, dass sie ihr neues Gerät rechtzeitig für diesen Übergang hatte. Nachdem sie die I-12 für ein paar Monate benutzt hatte, "hat Ruby mit der kleineren Bildschirmgröße und den daraus resultierenden kleineren Zellen, mit denen sie sich befassen muss, sehr gut klargekommen", erklärte Suzanne.

"Wir haben es in Restaurants und in die Häuser von Freunden gebracht, und sie war in der Lage, es in Situationen zu verwenden, die vorher nicht möglich gewesen wären", fügte sie hinzu.

Mit diesem tragbaren, montierbaren Gerät mit Sprachausgabe hat Ruby eine Stimme, die es ihr ermöglicht, überall mit ihren Kollegen und Lehrern zu kommunizieren. Suzanne erzählte uns, dass Ruby außerhalb des Klassenzimmers keine Gelegenheit hatte, mit ihren Freunden zu reden oder sich mit ihnen zu unterhalten. Mit dem neuen Gerät hat sie jetzt diese Möglichkeit.

Sie beschreibt die Veränderung, die sie an ihrer Tochter beobachtet hat, seit sie das neue Gerät benutzt hat MNT:

"Ruby ist in den letzten Monaten definitiv gereift. Sie ist sehr stolz auf ihren Computer und viel glücklicher, sie Familie und Freunden zu zeigen. Sie kann sie jetzt für viel längere Zeit benutzen, ohne zu müde zu werden.

Sie wird auch viel schneller darin, es zu benutzen. Wir haben versucht, strenger zu sein und haben sie dazu gebracht, es zu benutzen, um Fragen für uns zu beantworten, wenn wir in der Vergangenheit ihre Gesichtsausdrücke betrachtet hätten, um die Antwort zu kennen. "

Am wichtigsten ist jedoch, sagte Suzanne das Gerät gibt Ruby "ein Gefühl der Unabhängigkeit, das ist etwas, das sie leider nie erfahren wird."

Eine fortlaufende Reise

Insgesamt hat Rubys Familie etwas mehr als £ 14.000 ($ 22.620) gesammelt, was ihnen den Kauf des Tobii I-12 Eyetrackers, Versicherung, Trainingstage und ein separates PCeye ermöglichte, das hauptsächlich zum Spielen und Filmen verwendet wird.

• CP ist die häufigste Ursache für Behinderungen in der Kindheit
• Die durchschnittliche Prävalenz in den USA beträgt 3,3 Kinder pro 1.000 Lebendgeburten
• CP kann nicht geheilt werden, aber die Behandlung verbessert oft die Fähigkeiten eines Kindes.

Erfahren Sie mehr über Zerebralparese

Ihr Ziel ist jedoch 25.000 £ (40.393 $). "Es gibt immer neue Softwareteile, die Ruby benötigt, und wir hoffen, dass wir in der Lage sind, den Fonds so zu halten, dass wir bei Bedarf zusätzliche Bits kaufen können", erzählte uns Suzanne.

Darüber hinaus ist es wichtig, die Ausbildung für diejenigen, die mit ihr arbeiten, auf dem neuesten Stand zu halten, und sie hoffen, Ruby später in diesem Jahr einen neuen elektrischen Rollstuhl zu bekommen.

Laut den National Institutes of Health, können Hilfsmittel wie Computer, Computer-Software, Sprachsynthesizer und Bilderbücher Menschen mit CP deutlich ihre Kommunikationsfähigkeiten verbessern helfen.

Die Organisation fügt hinzu, dass "viele Kinder fast normales Erwachsenenleben genießen, wenn ihre Behinderungen richtig gehandhabt werden", was die Hoffnung ist, die Rubys Familie für sie hat.

Um zu den Fundraising-Bemühungen für Ruby beizutragen, besuchen Sie ihre Tree of Hope-Seite oder spenden Sie direkt an ihre JustGiving-Seite.

Letztes Jahr, MNT Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/...2/index.html Sie half bei der bahnbrechenden CP - Operation für einen Jungen namens Daniel Pretty, der mit spastischer Zerebralparese geboren wurde.

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