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Identitäten von DNA-Spendern leicht online zu finden

In Datenbanken, in denen genetische Informationen anonym gespeichert werden, bleibt diese Anonymität nicht unbedingt so, was zu Bedenken darüber führt, wie viel Datenschutzforschungsprojektteilnehmer in diesem Internetzeitalter erwarten können.
Es bestand schon immer eine angespannte Beziehung zwischen der Notwendigkeit, Daten auszutauschen, um medizinische Entdeckungen zu erhöhen, und der Tatsache, dass viele Menschen ihre Gesundheitsinformationen nicht veröffentlichen wollen. Der zunehmende Einsatz der genetischen Sequenzierung macht dies noch schwieriger, da genetische Daten sowohl Informationen über das Individuum als auch über seine Familie liefern.
Neue Forschung von einem Team von Whitehead Institute durchgeführt und in der Zeitschrift veröffentlicht Wissenschaft, hat 50 Personen identifiziert, die genetisches Material als Teilnehmer an genomischen Studien gegeben haben, indem sie nur das Internet und öffentlich zugängliche Online-Ressourcen verwendet haben.
Das Forschungsteam wollte "Vulnerabilitätsforschung" erforschen, eine gängige Praxis im Bereich der Informationssicherheit. Sie bewiesen, dass unter bestimmten Umständen die Namen und Identitäten genomischer Forschungsthemen gefunden werden können, auch wenn ihre Informationen angeblich in einer "nicht identifizierten Form" in einer privaten Datenbank gespeichert sind.
Unter der Leitung von Whitehead Fellow Yaniv Erlich untersuchte das Forscherteam einzigartige genetische Anzeichen, die als kurze Tandemwiederholungen auf den Y-Chromosomen (Y-STRs) von Männern bekannt sind, deren genetisches Material vom Zentrum für das Studium menschlicher Polymorphismen (CEPH) entnommen wurde. Die Genome der Teilnehmer wurden sequenziert und in Verbindung mit dem 1000 Genomes Project der Öffentlichkeit zugänglich gemacht.
Da Y-Chromosomen vom Vater auf den Sohn übertragen werden, sowie Familien Nachnamen, gibt es eine starke Verbindung zwischen Nachnamen und der DNA auf dem Y-Chromosom.

Datenbanken offenbaren mehr als nur Spenderidentitäten

Angesichts dieser Beziehung haben Genealogen und genetisch-genealogische Unternehmen Datenbanken erstellt, die Y-STR-Daten nach ihrem Nachnamen enthalten und öffentlich zugänglich sind. Durch eine Methode namens "Nachname Inferenz", die Ermittler in der Lage, die Familiennamen der Männer zu identifizieren, indem Sie ihre Y-STRs zu diesen Datenbanken geben.
Unter Verwendung der Nachnamen suchten die Forscher nach anderen Informationsquellen, einschließlich:
  • Nachrufe
  • Genealogische Websites
  • Internet-Suchmaschinen
  • Öffentliche demographische Daten vom Nationalen Institut für Allgemeine Medizinische Wissenschaften (NIGMS) Humangenetisches Zellrepository am New Yorker Coriell Institut
Sie identifizierten in den USA etwa 50 Frauen und Männer, die CEPH-Teilnehmer waren.
Frühere Forschungen hatten das Potenzial der genetischen Erkennung durch Abgleich der DNA einer Person untersucht, wobei angenommen wurde, dass die DNA dieser Person in zwei verschiedenen Datenbanken abgelegt wurde. Diese Arbeit missbraucht jedoch Daten zwischen Personen, die über ihre Väter entfernt verwandt sind.

Anonymität aufgedeckt

Zusammenfassend weist das Forschungsteam darauf hin, dass die Veröffentlichung genetischer Daten von einer Person tiefe genealogische Verbindungen aufdecken und letztendlich eine entfernte Person offenbaren kann, die die Person, die diese genetischen Daten ursprünglich veröffentlicht hat, möglicherweise nicht kennt.
Melissa Gymrek, Mitglied des Erlich-Labors und Erstautor der Zeitung, sagte:

"Wir zeigen, dass, wenn zum Beispiel Ihr Onkel Dave seine DNA in eine genetische Genealogie-Datenbank eingegeben hat, Sie identifiziert werden könnten. In der Tat könnte sogar Ihr vierter Cousin Patrick, den Sie nie getroffen haben, Sie identifizieren, wenn seine DNA darin ist." die Datenbank, solange er väterlich mit dir verwandt ist. "

Erlich und sein Team benachrichtigten Beamte des National Human Genome Research Institute (NHGRI) und NIGMS über ihre Ergebnisse vor der Veröffentlichung dieses Papiers. Als Reaktion darauf haben NHGRI und NIGMS die demografischen Informationen aus dem öffentlich zugänglichen Teil ausgelagert, um das Risiko künftiger Verstöße zu verringern.
Erlich schloss:
"Unser Ziel ist es, den aktuellen Stand der Identifizierbarkeit genetischer Daten besser zu beleuchten. Mehr Wissen befähigt die Teilnehmer, die Risiken und Vorteile abzuwägen und fundiertere Entscheidungen zu treffen, wenn sie darüber nachdenken, ob sie ihre eigenen Daten teilen wollen bessere Sicherheitsalgorithmen, bessere Richtlinien und bessere Rechtsvorschriften, um einige der beschriebenen Risiken zu mindern. "

Geschrieben von Kelly Fitzgerald

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