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Pionierarbeit in der Zerebralparese: Daniels Reise
Daniel Pretty lebt in der Grafschaft Surrey in Großbritannien. Wie viele 5-Jährige genießt er Sport und spielt mit seinem kleinen Bruder - aber im Gegensatz zu vielen Kindern in seinem Alter braucht er Hilfe, um selbst die einfachsten Aufgaben zu erledigen.
Daniel wurde mit geboren spastische Zerebralparese, ein Zustand, der seine Muskeln sehr eng macht und ihm verbietet, ohne Hilfe zu stehen oder zu gehen.
Aber du kannst helfen Medizinische Nachrichten heute und Daniel mit Fundraising für eine potentiell lebensverändernde Operation.Im Vereinigten Königreich ist ein chirurgisches Verfahren, das als selektive dorsale Rhizotomie (SDR) bekannt ist, relativ neu und schlecht verfügbar, weshalb Daniel und seine Familie Hilfe von Dr. T. S. gesucht haben. Park, Neurochirurg am St. Louis Children's Hospital in Missouri. Die möglicherweise lebensverändernde Operation kostet jedoch etwas - 83.000 Dollar, um genau zu sein.
Tree of Hope - eine in Großbritannien ansässige Kinderhilfsorganisation mit engen Verbindungen zu MNT - hilft Daniels Familie bei der Finanzierung, zusätzlich zu einer Spende in Höhe von £ 5.000 ($ 7.600) für Daniels Anliegen. Der Baum der Hoffnung ist Medical News Die heutige Wohltätigkeitsorganisation des Jahres.
Auf der Website von Daniel finden Sie weitere Informationen darüber, wie Sie ebenfalls helfen können. Oder spende für seine Sache, indem du unten auf "Spenden" klickst.
Medizinische Nachrichten heute wird euch von Catherines Blog über Daniels Suche nach einer Behandlung berichten. Inzwischen ist hier mehr zu seiner Geschichte:
Ein Junge, der sich nach Unabhängigkeit sehnt
Zerebralparese (CP) ist eine Gruppe von Störungen, die die Beweglichkeit und das Gleichgewicht beeinträchtigen, die als Folge einer Hirnverletzung oder von Gehirnentwicklungsproblemen auftreten. Laut Informationen des Centers for Disease Control and Prevention über Zerebralparese hat jeder 303 Achtjährige in den USA eine Art von CP, wobei spastische Zerebralparese der häufigste Typ ist.
Obwohl Daniel sich mit Herausforderungen auseinandergesetzt hat, die die meisten von uns nie zu Gesicht bekommen werden, hat er sie in Angriff genommen.
Seine Entschlossenheit, hart zu arbeiten und seinen Zustand zu verbessern, wird ihn Mitte 2014 über den Atlantischen Ozean führen, um sich in St. Louis einem Verfahren zu unterziehen, das seine Beweglichkeit erhöhen wird.
Bescheidenen Anfängen
Geboren über 2 Monate Anfang September 2007, hatte Daniel ursprünglich einen Zwillingsbruder, der leider vor der Geburt starb, mit 19 Wochen. Aufgrund einer Infektion, die sich entwickelt hat, Daniel wurde bei 30 Wochen geliefert, nur 3 £ wiegend. 7 Unzen
Daniel kann stehen und mit seinen Spielsachen spielen, aber nur mit Hilfe eines Apparates.
Als kurz darauf bei ihm ein Hirnschaden diagnostiziert wurde, wurde Daniels Familie gesagt, dass er aufgrund von Hirnblutungen körperliche Auswirkungen haben würde. Sie erfuhren schnell, dass diese Diagnose bedeutete, dass er Zerebralparese hatte.
Weil CP Nachrichten von Daniels Gehirn zu seinen Muskeln durcheinanderbringt, bedeutet das, dass er abnormale Bewegungsmuster hat. Schon früh besuchte er Physiotherapie und Hydrotherapie bei einem Kinderarztteam in Surrey. Dies hilft ihm seinen Körper zu trainieren und hilft ihm mit seinen spastischen Muskeln.
Obwohl die Therapiesitzungen geholfen haben, Daniels Persönlichkeit zu entwickeln, ist er immer noch nicht in der Lage, eigenständig zu stehen oder zu gehen.
Frustration ist verständlicherweise Teil von Daniels Leben. Er sagte einmal zu seiner Mutter Catherine:
"Ich wünschte, ich wäre nicht behindert, denn dann könnte ich bergab laufen."
Aber Daniel scheint sich seinen Herausforderungen mit einer großzügigen Portion Begeisterung zu stellen. Er überspringt nie den jährlichen Sporttag an seiner Schule, und einmal in der Woche besucht er Schwimmunterricht. Er genießt es auch, sein Lieblingspferd, Jim Bob, bei Reitstunden zu reiten, die speziell für Menschen mit Behinderungen in der Nähe seines Wohnorts entwickelt wurden.
SDR bietet chirurgische Hoffnung
Daniel genießt es, Jim Bob das Pferd bei Riding for the Disabled in der Nähe seines Hauses zu reiten.
Das St. Louis Children's Hospital hat kürzlich Daniel in ein Programm für ein Verfahren namens. Aufgenommen selektive dorsale Rhizotomie (SDR). Dr. T. S. Park, der Neurochirurg, der Daniels Fall überwachte, sagte, dass er ein ausgezeichneter Kandidat für die Operation sei, die, wenn sie erfolgreich wäre, ihm dramatisch helfen könnte.
Bei SDR werden einige der sensorischen Nervenfasern, die von den Muskeln in das Rückenmark gelangen, ausgeschnitten. Für die Nerven, die funktionieren, ermöglicht dies ihnen, besser zu funktionieren, die Haltung des Patienten zu verbessern und sogar manchmal zu ermöglichen, dass sie ohne Hilfe gehen können.
Durch die Trennung der abnormen Nerven vom Rückenmark werden die Nachrichten vom Muskel zum Gehirn reduziert. Dies führt zu einem besseren Gleichgewicht der Aktivitäten innerhalb der Nervenzellen und letztendlich zu einer verringerten Spastizität.
Einer der wichtigsten Vorteile dieser Operation ist, dass es nur eine 1- bis 2-Zoll-Inzision im unteren Rückenbereich, die mit Klebstoff statt mit Stichen geschlossen ist. Außerdem dauert die Operation nur etwa 4 Stunden, und der Patient befindet sich nur einige Stunden im Aufwachraum, bevor er in die Neurologie geht.
Ein Diagramm des SDR-Verfahrens. Von: St. Louis Kinderkrankenhaus
Das St. Louis Children's Hospital sagt, dass die Chirurgen, die das SDR-Verfahren durchführen - indem sie nur 1 bis 2 Wirbel im Vergleich zu 5 bis 7 schneiden - mehrere Vorteile haben:
- Geringeres Risiko für zukünftige Wirbelsäulendeformitäten
- Weniger postoperative motorische Schwäche
- Reduzierte Spastik im Hüftbeuger
- Weniger intensive Rückenschmerzen
- Möglichkeit, die physikalische Therapie früher wieder aufzunehmen.
Wie bei jedem Verfahren gibt es bestimmte Risiken bei SDR. Obwohl ein sehr kleines Risiko besteht, kann Rückenmarksflüssigkeit austreten, etwas, das eine chirurgische Reparatur benötigt (3 von 2300 Patienten im Krankenhaus in St. Louis). Aber für Daniel besteht das größte Risiko darin, dass die Operation seine Spastizität nicht dauerhaft reduzieren oder seine Funktionsfähigkeit verbessern kann.
Chance ist es wert zu nehmen
Es ist zwar ein langer Weg von England nach St. Louis, aber für Daniels Familie ist das Risiko es wert.
Wann Medizinische Nachrichten heute fragte Daniels Mutter Catherine, was diese Operation bedeuten würde, sagte sie, dass es auf praktischer Ebene möglich sei, die notwendigen Mittel zu beschaffen, einen Monat in den USA für die ganze Familie und fortwährend Physiotherapie für Daniel vier Mal Woche.
Aber auf einer emotionalen Ebene sagte Catherine von der Operation:
"Es würde Daniels Leben komplett verändern, wenn er sich weniger herausfordernd bewegen könnte. Im Moment ist alles sooo langsam.
Wir brauchen gute 20 Minuten, um zur Toilette zu gehen, dann 20 Minuten, um zu seinem Spiel zurückzukehren, dann fällt er um und kann sich nicht so schnell wieder aufsetzen.
Und natürlich, wenn wir in Eile sind, machen wir am Ende Dinge für ihn, anstatt ihm Unabhängigkeit zu gewähren.
Es ist so frustrierend für ihn, wenn seine Freunde spielen, wenn er nicht mitmachen oder mithalten kann. Selbst ein Buch zum Lesen zu halten ist schwierig für ihn. Es ist fast unmöglich, einen Ball zu treten - selbst das Sitzen und Spielen ist so schwer. "
Um Daniel bei seiner Suche nach Unabhängigkeit in Sachen Mobilität zu unterstützen, verwenden Sie den folgenden Link
Obwohl Daniel gerne selbstständig Dinge macht, bekommt er Hilfe von seinem 2-jährigen Bruder Dexter, der anscheinend die Verantwortung mag, die er fühlt, wenn er Spielsachen oder Getränke zu seinem großen Bruder Daniel bringt.
"Die beiden Jungs lieben sich und sind voller Umarmungen."
Aber die Aufregung, die Catherine über die Aussicht hat, dass Daniel sich unabhängiger bewegen kann, wird auch von einem resignierten Rücktritt begleitet, um die Erwartungen realistisch zu halten.
Sie merkt an, dass Daniel nicht übermäßig verärgert darüber ist, nicht gehen zu können, aber sie macht sich Sorgen, dass er, wenn er den Samen pflanzt, in Zukunft vielleicht weniger glücklich sein könnte - "das wäre schrecklich für uns und für ihn. "
Daniel denkt, dass das SDR-Verfahren wie Botox-Injektionen sein wird, die er im letzten Jahr hatte, um ihm zu helfen, ein bisschen besser zu gehen.
Jeder bei Medizinische Nachrichten heute wünscht Daniel viel Glück und wir freuen uns darauf, neben ihm auf seiner Suche nach einem unabhängigen Lauf zu sein.
Kinder mit psychischen Problemen schlechter als Erwachsene
Kinder mit psychiatrischen Problemen werden später stärker von gesundheitlichen, rechtlichen, finanziellen und sozialen Problemen bedroht, findet eine prospektive Studie, die in JAMA Psychiatry veröffentlicht wurde. Selbst wenn Kinder aus psychiatrischen Störungen herauswuchsen, blieb eine Vielzahl von Problemen im Erwachsenenalter bestehen. Die höhere Wahrscheinlichkeit von Problemen im Erwachsenenalter blieb selbst dann bestehen, wenn die psychischen Störungen der Kinder nicht bis ins Erwachsenenalter anhielten.
Die Familie Chlamydiaceae besteht aus einer Gattung Chlamydia mit drei Arten, die eine menschliche Krankheit verursachen: - C. trachomatis, die Urogenitalinfektionen, Trachom, Konjunktivitis, Pneumonie und Lymphogranuloma venereum (LGV) - C. pneumoniae verursachen kann, die Bronchitis verursachen können, Sinusitis, Pneumonie und möglicherweise Arteriosklerose - C.
