Gibt es einen Weg nach vorn für CFS / ME?

Im Jahr 1988 untersuchte eine Gruppe von Wissenschaftlern eine Reihe von mysteriösen Symptomen, die bei zuvor gesunden jungen Erwachsenen auftraten, die einer unerklärlichen, anhaltenden Müdigkeit erlagen, die so schwerwiegend war, dass sie ihr gewöhnliches Leben störte. Sie nannten es Chronic Fatigue Syndrom.
Menschen mit CFS / ME leiden unter Schmerzen, extremer Müdigkeit und viralen Symptomen.Obwohl es bis 1988 nicht genannt wurde, waren Ärzte des 19. Jahrhunderts bereits einer Erkrankung bekannt, die Neurasthenie oder nervöse Erschöpfung genannt wurde, deren Symptome dem chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS) ähnelten.

Von den 1930er bis 1950er Jahren wurde in den USA und anderswo von Krankheitsausbrüchen berichtet, die durch anhaltende Müdigkeit gekennzeichnet waren.

Zuerst wurde angenommen, dass es sich um eine psychiatrische Störung handelt. Das CFS wird heute als schwere körperliche Krankheit anerkannt, obwohl die Unsicherheit seiner Entstehung den Fortschritt in der Diagnose und Behandlung geplagt hat.

Zunehmende Evidenz für physiologische Biomarker zeichnet sich jedoch ab.

Ein breites Spektrum

CFS und myalgische Enzephalomyelitis (ME), zusammen als CFS / ME bekannt, ist eine komplexe, erworbene, chronische und multisystemische Erkrankung, die eine systemische Belastungsintoleranz beinhaltet und nach irgendeiner Anstrengung zu einem signifikanten Rückfall führt.

Während die Symptome variieren, kann CFS / ME eine immunologische, neurologische und kognitive Beeinträchtigung, Schlafanomalien und eine Dysfunktion des autonomen Systems mit sich bringen, das mehrere grundlegende Körperfunktionen steuert, was zu einer signifikanten Funktionsbeeinträchtigung führt, begleitet von einer starken Müdigkeit.

Weit verbreitete Muskel- und Gelenkschmerzen, Halsschmerzen, zarte Lymphknoten und Kopfschmerzen können ebenfalls auftreten.

Der Beginn der Symptome kann plötzlich auftreten - zum Beispiel unmittelbar nach einer Viruserkrankung - oder allmählich, ohne erkennbaren Zusammenhang mit einem bestimmten Ereignis oder einer bestimmten Zeit.

Die Auswirkungen können von moderat bis stark schwächend sein. Mindestens 25% der Patienten sind zu einem bestimmten Zeitpunkt in der Krankheit gebadet oder ans Haus gefesselt, und viele von ihnen sind nie wieder in der Lage, vor der Krankheit zu funktionieren.

Obwohl sich CFS / ME inzwischen als echte Krankheit etabliert hat, werden Patienten, Pflegepersonal und Fachleute weiterhin durch mangelnde Fortschritte bei der Festschreibung ihrer schwer fassbaren Diagnose und Behandlung frustriert.

Schwierigkeiten mit der Diagnose

Laut der Centers for Disease Control und Prävention (CDC), CFS / ME betrifft eine Million plus Amerikaner, und es wurde bei Kindern unter 10 Jahren und Senioren über 70 berichtet. Ronald Davis, Biochemiker und Genetiker an der Stanford University in Palo Alto, CA, stellt die Zahl zwischen 836.000 und 2.5 Millionen.

Darüber hinaus schätzt die Internationale Vereinigung für Chronisches Müdigkeitssyndrom und Myalgische Enzephalomyelitis (IACFS / ME), dass bis zu 80% der Menschen mit der Krankheit in den USA noch nicht diagnostiziert wurden.

Die Bedingung ist so breit und variabel, dass die meisten Kriterien verlangen, dass Patienten Symptome für mindestens 6 Monate zeigen, bevor sie diagnostiziert werden können, und die Diagnose hängt stark vom Ausschluss anderer Bedingungen ab.

Medizinische Anbieter könnten sich unwohl dabei fühlen, sie zu diagnostizieren und zu behandeln, und Patienten haben berichtet, dass es schwierig ist, einen sachkundigen Arzt zu finden.

Da die Pathologie von CFS / ME unbekannt bleibt, gibt es derzeit keinen Blut- oder anderen biologischen Test, der zur Diagnose verwendet werden könnte.

Selbst die Kriterien für die Diagnose sind umstritten. Laut dem britischen Psychiater Prof. Sir Simon Wessely vom King's College London in Großbritannien gibt es bis zu 20 verschiedene Kriterien, die Frustration bei Patienten verursachen und die Ergebnisse wissenschaftlicher Studien nur schwer vergleichbar machen.

Die von der CDC erstellten Kriterien werden häufig verwendet, aber Befürworter wie die ME-Vereinigung des Vereinigten Königreichs stellen fest, dass einige Menschen mit echten ME / CFS keine ausreichende Anzahl unterschiedlicher Symptome haben, um die strikte CDC-Definition zu erfüllen.

Der wissenschaftliche Fortschritt wurde auch durch fehlende Mittel für die Forschung begrenzt: etwa 6 Millionen US-Dollar pro Jahr in den USA, weniger als die Mittel für Orange und Dioxin, nach Angaben der National Institutes of Health (NIH). Andere setzen die Zahl auf 5 Millionen Dollar.

Die Variabilität von Symptomen und Schweregrad ist eine Herausforderung

Eine Herausforderung sowohl bei der Diagnose als auch bei der Forschung ist das breite Spektrum der Erkrankung, da dies sowohl den Grad der Betroffenheit der Betroffenen als auch die Ergebnisse einer Umfrage beeinflusst.

Die Prognose reicht zum Beispiel von einem kleinen Prozentsatz, der im Laufe der Zeit wieder normale Gesundheit annimmt, bis zu einem weiteren kleinen Prozentsatz, der eine fortgesetzte Verschlechterung erfährt.

Zwischen diesen Extremen schwankt eine Mehrheit zwischen guten und schlechten Perioden von Gesundheit und Rückfällen oder Exazerbationen, die durch Infektionen, Operationen, Temperaturextreme oder stressige Ereignisse verursacht werden. Eine bedeutende Minderheit stabilisiert sich, bleibt aber stark betroffen und erfordert ständige praktische und soziale Unterstützung.

CFS und ME-Diagnose: Sind sie gleich?

Die Diagnose wird durch die Frage weiter kompliziert: Sind CFS und ME gleich? Reflektiert der Name die Krankheit?

Einige Befürworter argumentieren, dass ME mehr systemische Eigenschaften hat, während CFS eher auf Müdigkeit ausgerichtet ist, oder dass die Wahl von "Müdigkeit" in der Terminologie die Bedingung herabgesetzt hat, was bedeutet, dass Patienten sich einfach "müde" fühlen.

Dr. Michael Zeinah von der Stanford University, Kalifornien, der derzeit Anomalien im Gehirn in Bezug auf die Krankheit studiert, erzählte Medizinische Nachrichten heute dass "die meisten diese [Begriffe] synonym ansehen würden."

Prof. Sir Simon Wessely, Präsident des Royal College of Psychiatrists in Großbritannien, sagte MNT:

"Ich denke nicht, dass es wichtig ist, was wir es nennen, was wichtig ist, was wir dagegen tun können. Was [...] wichtig ist, ist, dass ich und jeder andere Arzt es ernst nehmen, ihnen Zeit geben, glauben, dass sie krank sind und etwas vorschlagen. "

Eine modifizierte Version der ICD-9-CM-Diagnose der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die für die Versicherungsbewertung in den USA verwendet wird, präsentiert ME und CFS in demselben Dokument: getrennte, aber überlappende neurologische Störungen.

Im Februar 2015 MNT berichteten, dass das Institute of Medicine (IOM) vorgeschlagen hat, den Namen zu systemischer Belastungsintoleranz (SEID) zu ändern, zu der einige Befürworter vorsichtig optimistisch waren.

Die NIH-Initiative und PACE

Im Oktober 2015 gab das NIH Pläne bekannt, die Anstrengungen zur Förderung der CFS / ME-Forschung zu verstärken, einschließlich der Erhöhung der Finanzierung, der Schaffung einer neuen Arbeitsgruppe und der Einbindung von CFS / ME unter das Dach des Nationalen Instituts für neurologische Erkrankungen und Schlaganfälle (NINDS) betrachte "eine sinnvolle Voraussetzung für den Fortschritt".

Die Ankündigung kam, als die neuesten Ergebnisse der britischen PACE-Studie veröffentlicht wurden, wie berichtet von MNT. Die Studie hat in mehreren Punkten Kritik seitens der CFS / ME-Gemeinschaft hervorgerufen.

Die PACE-Studie

Die PACE-Studie konzentrierte sich auf das Ausmaß, in dem behaviorale und psychologische Ansätze die körperliche Leistungsfähigkeit und die Wahrnehmung des Patientenzustandes verbessern könnten.

Die Studie untersuchte die Fortschritte, die durch die Kombination von SMC (Specialist Medical Care), SMC plus kognitiver Verhaltenstherapie (CBT), SMC plus abgestufter Bewegungstherapie (GET) oder SMC plus adaptiver Stimulationstherapie (APT) erzielt wurden.

CBT und GET sind aktuelle Standards der Pflege in Großbritannien. Ziel der Behandlungen ist es, den Patienten zu helfen, ihre Lebensqualität wiederzugewinnen und zur Arbeit zurückzukehren.

Die Autoren der Studie sagen, dass ihre Ergebnisse auf einen langfristigen Erfolg hindeuten, insbesondere bei KVT, aber Mitglieder der Patientengemeinschaft haben sie in einer Reihe von Punkten bestritten, einschließlich Rekrutierung, Forschungsmethodologie und Interpretation der Ergebnisse.

Ein Kritikpunkt war, dass die Studie, wenn sie sich auf leistungsfähigere Patienten konzentrierte, nicht repräsentativ war, da sie diejenigen, die durch die Erkrankung schwerer behindert sind, oder diejenigen, die nach einem Training zu Rückfällen neigen, missachtete.

Während PACE darauf abzielte, einige der fähigeren Patienten wieder auf die Beine zu bringen, wird sich die NIH-Studie dagegen auf das andere Ende des Spektrums konzentrieren, in einer Studie von etwa 40 Personen, die plötzlich nach einer grippeähnlichen Krankheit erkrankten und nie wieder normal - ein gemeinsames Merkmal des Syndroms. Ziel dieser Studie ist es, die Ursachen des Problems auf molekularer Ebene zu untersuchen.

Da CFS / ME eine körperliche Krankheit ist, stellen einige die Verwendung eines psychologischen Ansatzes in Frage, um es zu behandeln.

Für einige bedeutet der Hinweis auf CBT, dass Befürworter immer noch glauben, dass der Zustand "alles in den Köpfen" ist. Experten argumentieren jedoch, dass in der laufenden Abwesenheit von Physiotherapie, wenn Psychotherapie einigen Patienten helfen kann, einen Mehrwert für ihr Leben zu schaffen, sollte es zur Verfügung gestellt werden.

Hat CBT eine Rolle?

Prof. Wessely, der bahnbrechende CBT für CFS / ME-Patienten, sagte MNT dass, obwohl es eindeutige Beweise für eine zugrunde liegende biologische Ursache für die Krankheit gibt, wie in neuroendokrinen Profilen gesehen, CBT Patienten helfen kann, mit den Herausforderungen fertig zu werden, denen sie gegenüberstehen.

Die wichtigste Sache, sagt er, ist, dass Ärzte vom Grundprinzip ausgehen, dass der Patient eine echte Krankheit hat, und er erklärte, dass CBT zwar keine "magische Kugel" ist, aber sicher ist und Patienten helfen kann, das Beste daraus zu machen Lage.

CFS / ME wurde mit Depressionen in Verbindung gebracht, die CBT auch zur Bekämpfung beitragen kann.

Während Wessley betont, dass CFS / ME und Depression nicht dasselbe sind und dass die Rolle der Depression geringer ist als ursprünglich angenommen, erklärte Prof. Wessely, dass es eine Überlappung gibt und "Depressionsraten zu hoch sind, um einfach durch eine Reaktion erklärt zu werden zu körperlicher Krankheit. "

Er fügte hinzu, dass es "zweifelsfrei festgestellt wurde", dass frühere Depression das Risiko von CFS erhöht und erwähnt, dass Antidepressiva "nicht besonders effektiv zu sein scheinen".

Es wird daher erwartet, dass CBT Patienten hilft, deren Zustand eine Depression beinhaltet, sei es als Ursache oder als Ergebnis von CFS / ME. Gemäß Natur, CBT hat "in vielen Fällen eine wesentliche Verbesserung gebracht, und in einigen war das Leben transformierend."

Einige Mitglieder der CFS / ME-Gemeinschaft lehnen die CBT jedoch auf der Grundlage ab, dass sie die Krankheit nicht als biologische Störung behandelt.

Andere Behandlungen zur Verringerung der Symptome umfassen eine Reihe von "Mainstream" und "komplementären" Methoden, einschließlich Medikamente wie Schmerzmittel, Antidepressiva und Antiemetika, Homöopathie, Akupunktur und Ernährungsumstellungen.

Übungsregimes haben einigen Menschen geholfen, aber da die Symptome einen Rückfall nach Anstrengung beinhalten können, ist Bewegung nicht jedermanns Sache.

Epigenetische Studien

Im Jahr 2014 behauptete ein Team der Universität von Toronto, Kanada, eine "unbestreitbare biologische Basis" für ME / CFS in einer Entdeckung, von der sie glauben, dass sie zur Identifizierung von diagnostischen Biomarkern und möglichen Behandlungen und Interventionen für die Erkrankung führen könnte.

Unter der Leitung von Dr. Patrick McGowan fanden Forscher Anzeichen von epigenetischen Veränderungen im gesamten Genom bei ME / CFS-Patienten.

Epigenetische Modifikationen beeinflussen die Art, wie Gene an- oder ausgeschaltet werden, ohne die vererbten Gensequenzen zu verändern. Solche Modifikationen wurden in und um Immungene gefunden, von dem Typ, von dem erwartet wird, dass er die Immunzellenfunktion bei ME / CFS-Patienten beeinflusst.

Die Ergebnisse könnten helfen, die molekularen Mechanismen der Immundysfunktion zu entschlüsseln, die die Ursache für ME / CFS sein könnten.

Dr. McGowan erzählt MNT:

"Unsere Arbeit befindet sich noch in einem frühen Stadium, aber sie fügt sich in eine größere Anzahl von Arbeiten zur Identifizierung biologischer Veränderungen bei komplexen Erkrankungen mithilfe der Genomik ein.Mit der Revolution in der Genom-Technologie werden große Datenbanken mit Patientendaten für eine Vielzahl von Krankheiten aufgebaut.

Wir planen, biologische Veränderungen, die wir in ME / CFS identifizieren, mit anderen Krankheiten mit einigen der gleichen Symptome zu vergleichen, um damit zu beginnen, spezifische Marker von CFS zu identifizieren. Einige Ärzte glauben immer noch, dass CFS keine "echte Krankheit" ist, weil keine spezifischen biologischen Marker oder spezifische Ursachen (wie ein infektiöses Agens) entdeckt wurden. Daher erwarten wir, dass alle von uns identifizierten Marker für Patienten, die eine Behandlung benötigen, hilfreich sind. "

Dr. McGowan fügte hinzu, dass es wahrscheinlich verschiedene Subtypen von CFS / ME gibt, und dass sein Team hofft, biologische Marker zu entwickeln, die mit spezifischen physiologischen Signalwegen verknüpft werden können und anschließend zur Subtyp von ME / CFS und möglicherweise maßgeschneiderte Behandlungen verwendet werden.

Unterschiede im Gehirn

In einer Studie an der Stanford University, veröffentlicht im Jahr 2014, Radiologie Forscher von Dr. Michael Zeinah führte verminderte weiße Substanz und weiße Substanz Anomalien in der rechten Gehirnhälfte von Patienten mit CFS / ME.

Es wurde auch eine Anomalie gefunden, die mit der Schwere des Zustands des Patienten zu korrelieren schien. Außerdem war eine Verdickung der grauen Substanz in einem Bereich aufgetreten, in dem sie sich mit der weißen Substanz verband, was einer Anomalie in der angrenzenden weißen Substanz entsprach.

Graue Materie tendiert dazu, Informationen zu verarbeiten, während weiße Materie Informationen von einem Teil des Gehirns zum anderen transportiert.

Es ist bekannt, dass Entzündung die weiße Substanz beeinflusst; Es wird angenommen, dass diese Anomalien auf CFS / ME-bedingte chronische Entzündungen zurückzuführen sind, möglicherweise als langwierige immunologische Reaktion auf irgendeine Art von viraler Infektion.

Dr. Zeinah hat es erzählt MNT:

"Da dies veröffentlicht wurde, haben wir eine gut kontrollierte, mehrjährige Studie entwickelt, die dies angehen sollte. Unsere Bemühungen werden einige Zeit in Anspruch nehmen, aber wir sind zuversichtlich, dass es produktiv sein wird."

Er fügte hinzu, dass sie hoffen, in dieser nächsten Studie zu erkennen, welche Symptome von bestimmten Teilen des Gehirns direkt betroffen oder verursacht werden könnten.

Immunsignaturen weisen auf verschiedene Krankheitsstadien hin

Im Februar 2015 lieferte ein Team der Columbia University in New York, New York, weitere Beweise dafür, dass es sich um eine biologische Krankheit handelt, wenn sie bei Patienten mit CFS / ME deutliche Immunveränderungen feststellen. Die Ergebnisse zeigten auch, dass die Krankheit verschiedene Stadien hat.

• CSF / ME betrifft mehr Amerikaner als Multiple Sklerose, Lupus und viele Formen von Krebs.
• Die Krankheit tritt am häufigsten bei Menschen in ihren 40ern und 50ern auf, kann aber jedes Alter beeinflussen
• Alle ethnischen, rassischen und sozioökonomischen Gruppen sind gleichermaßen betroffen.

Erfahren Sie mehr über CFS / ME

Die Forscher testeten die Spiegel von 51 Immun-Biomarkern von 298 Patienten und fanden spezifische Muster bei Patienten, bei denen die Krankheit 3 ??Jahre oder weniger war und bei denen, die die Krankheit länger als 3 Jahre hatten, nicht vorkamen.

Diese beinhalteten erhöhte Mengen an Immunmolekülen, die Zytokine genannt werden, einschließlich eines, das mit der Müdigkeit verbunden ist, die einem Virus folgt. Ein solches Virus ist Epstein-Barr, ein gewöhnlicher Virus, der manchmal mit dem Beginn von CFS / ME verbunden ist.

Die Ergebnisse deuten darauf hin, dass diese Infektionen "die Fähigkeit des Immunsystems, sich nach der akuten Infektion zu beruhigen, in ein homöostatisches Gleichgewicht zurückbringen; die Immunreaktion wird zu einem Auto, das auf Hochtouren läuft." Die Forscher beschreiben dies als eine Art "infektiöses Hit-and-Run-Ereignis".

Diese Studien wurden als Beweis dafür begrüßt, dass ME / CFS nicht psychologisch ist. Es besteht die Hoffnung, dass diese Ergebnisse in Zukunft zu tragfähigen Behandlungsoptionen führen können.

Tatsächlich gibt es bereits einen Antikörper auf dem Markt, der den Spiegel eines Zytokins namens Interleukin-17A, das bei Patienten im Frühstadium erhöht ist, dämpfen kann.

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