Autismus: Auch die Eltern stehen vor Herausforderungen

Autismus-Spektrum-Störung bezieht sich auf eine Reihe von verwandten Bedingungen, die soziale Interaktion, Kommunikation und Verhalten beeinflussen. Die Wirkung kann von leicht bis schwer reichen. Es tritt meist in der frühen Kindheit auf und geht normalerweise bis ins Erwachsenenalter weiter. Einige Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung sind in einem bestimmten Bereich hochbegabt.
Eine Diagnose von Autismus kann Eltern mit Angst zu füllen.

Abgesehen von Schwierigkeiten mit der sozialen Kommunikation haben Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD) tendenziell eingeschränkte Interessen. Weitere wichtige Merkmale sind wiederkehrendes Verhalten und Routineanforderungen.

In den Vereinigten Staaten berichten die Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC), dass ASS 1 von 68 Kindern betrifft. Jungen sind 4,5 Mal häufiger betroffen als Mädchen.

Ein Kind mit Autismus zu erziehen kann für die Eltern eine Herausforderung darstellen, besonders wenn andere Menschen die Probleme nicht verstehen.

Kinder mit ASD erleben die Welt anders als die meisten Menschen. Sie haben oft Schwierigkeiten, sich auszudrücken. Sensorische Probleme können beeinflussen, wie sie Dinge riechen, hören oder sehen. Sie können es zum Beispiel unmöglich finden, Lebensmittel einer bestimmten Farbe zu essen.

Eltern können es schwierig und peinlich finden, wenn ihr Kind ungewöhnliche Verhaltensweisen in der Öffentlichkeit zeigt. Die Webseite Eltern-Coaching für Autismus listet eine Reihe von Verhaltensweisen auf, die als ungewöhnlich betrachtet werden können.

Diese beinhalten:

• Unangemessenes Berühren oder Eindringen in den Raum anderer Leute
• Zu ehrlich zu jemandem sein Aussehen
• Hände flattern oder herumdrehen
• Von einem bestimmten Gegenstand fasziniert sein
• Extreme Anzeigen oder Zuneigung oder das Gegenteil.

Wenn Eltern gestresst und unfähig sind, damit fertig zu werden, kann ihre eigene Gesundheit gefährdet sein. Es ist wichtig, dass die Eltern ihre eigenen Bedürfnisse und die ihres Kindes berücksichtigen. Andere Menschen können helfen, indem sie etwas über Autismus und die damit verbundenen Herausforderungen lernen.

Wie fühlen sich Eltern?

Eltern von Kindern mit Autismus beschreiben manchmal das Gefühl "überwältigt, schuldig, verwirrt, wütend oder deprimiert".

Frustration ist eine gemeinsame Emotion. Sie können frustriert sein, wenn ihr Kind unbeholfen ist, nicht reagiert, wütend ist oder andere ignoriert. Frustration kann auch entstehen, wenn andere Menschen nicht verstehen, wie ASD ein Kind betrifft, und wenn sie sowohl das Kind als auch die Eltern ungerecht beurteilen.

Eltern sind oft ängstlich, nicht nur über den heutigen Tag, sondern auch darüber, wie das Kind in Zukunft zurechtkommen wird.

Schuldgefühle können entstehen, wenn die Eltern sich fälschlicherweise für die Störung verantwortlich machen, wenn sie die Beherrschung verlieren oder wenn sie das Gefühl haben, dass sie die Dinge nicht richtig machen.

Ärger kann auftreten, wenn ein Elternteil das Gefühl hat, dass es keine Hilfe bekommt, sagen wir vom anderen Elternteil, von der Familie oder von Selbsthilfegruppen. Sie können wütend auf das Kind werden, wenn das Verhalten des Kindes schwer zu handhaben ist.

Trauer und Traurigkeit sind ebenfalls häufige Reaktionen. Wenn Eltern lernen, dass ihr Kind nicht in der Lage sein wird, das Leben so zu erleben, wie es andere Kinder tun, kann es ein Verlustgefühl geben, sowohl für die Zukunft des Kindes als auch für die Hoffnungen und Erwartungen der Eltern.

Elternschaft kann stressig sein, und die Betreuung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen ist oft mehr. Negative Emotionen sind normal. Eltern sollten versuchen, dieses Gefühl in der richtigen Perspektive zu halten und sich unnötigerweise Vorwürfe zu machen. Wenn der Stress zu stark wird, kann das Gespräch mit einem Berater helfen.

Es ist auch wichtig zu bedenken, dass Kinder mit Autismus ein glückliches, erfülltes Leben führen können. Ihre Erfahrung wird einfach anders sein.

Die richtige Diagnose bekommen

Studien haben gezeigt, dass eine frühzeitige Diagnose und Intervention sich positiv auf das Leben von Kindern mit Autismus auswirken kann.

Je früher die Diagnose gestellt wird, desto früher kann das Kind durch Sprache und andere Therapieformen auf Hilfe zugreifen. Wenn ein Kind Anzeichen von Autismus zeigt, ist es besser, einen Rat zu suchen, als ihn zu ignorieren.

Mit der Intervention "verlieren" etwa 3 Prozent der Kinder mit ASS ihre Diagnose. Dies sind in der Regel Kinder mit hoch funktionierendem Autismus. Therapie kann ihnen helfen, Stärken zu maximieren und Schwierigkeiten zu überwinden.

Autoren einer Studie fanden heraus, dass 13 Prozent der Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wurde, ihre Diagnose "verloren" haben, als sie älter wurden. Experten der Cleveland Clinic vermuten, dass zumindest einige dieser Patienten anfangs falsch diagnostiziert wurden.

Aus diesem Grund fordern sie die Eltern auf, sich nach einer speziellen Diagnose zu erkundigen, denn je zuverlässiger die Diagnose, desto besser ist die Intervention.

Was können Eltern tun, um ihrem Kind die bestmöglichen Lebenschancen zu geben?

Abgesehen von einer frühzeitigen Diagnose von einem Spezialisten, schlägt Autism Speaks eine Reihe von Möglichkeiten vor, wie Eltern ihrem Kind die bestmöglichen Lebenschancen geben können.

• ASD betrifft alle sozialen und ethnischen Gruppen
• Es tritt häufig bei einer anderen chromosomalen, genetischen, psychiatrischen oder neurologischen Diagnose auf
• 44 Prozent der Kinder mit ASS haben eine intellektuelle Kapazität, die durchschnittlich bis überdurchschnittlich ist
• Frühgeborene Kinder oder ältere Eltern haben eine höhere Chance auf ASS.

Erfahren Sie mehr über Autismus

Eltern, so sagen sie, sollten alles über Autismus lernen, aber stellen Sie sicher, dass die Informationen korrekt sind. Informiert zu sein, macht sie zu einem besseren Anwalt für ihr Kind. Hilfe und Möglichkeiten gibt es in den Bereichen Gesundheit, Bildung und Entwicklung. Gesundheitsdienstleister und Unterstützungsgruppen können Eltern dabei helfen, die richtigen Informationen zu finden.

Support-Gruppen und Blogs, wie z Nine finden, kann auch einen freundlichen Raum bieten, um Erfahrungen und Ratschläge zu teilen, die Probleme mit Leuten zu besprechen, die verstehen, und die Gefühle ehrlich auszudrücken.

Ein offenes Gespräch mit Freunden, der Familie und anderen, die nicht die gleiche Erfahrung teilen, kann ihnen helfen, zu verstehen und nachzuempfinden. Es kann sie ermutigen, Unterstützung anzubieten.

Andere Familienmitglieder können beispielsweise anbieten, das Kind auf einer besonderen Reise in den Park zur gleichen Zeit jede Woche mitzunehmen. Das Kind wird die Routine zu schätzen wissen.

Innerhalb der Familie empfehlen Autism Speaks Eltern, Zeit für andere Geschwister und für sich selbst zu nehmen. Es sollte angemessene Aktivitäten für alle geben, um zu genießen, sagen sie, aber das Leben sollte nicht nur über Autismus sein.

Sie betonen auch die Notwendigkeit zu schätzen und markieren, was das Kind tun kann, anstatt was sie nicht tun können.

Training für Eltern

Bis zur Hälfte aller Kinder mit ASS haben Verhaltensauffälligkeiten. Das Kind kann Wutanfälle haben, aggressiv werden, sich verletzen und sich weigern, Ersuchen nachzukommen. Kommunikationsprobleme können diese Probleme noch verschärfen.

Verhaltensprobleme machen es dem Kind schwerer, auf Bildungs- und andere Dienstleistungen zuzugreifen, und dies kann zu weiterer sozialer Isolation und Frustration führen.

Eltern und Betreuer können Schwierigkeiten haben, wenn sie mit diesen Situationen konfrontiert werden, vor allem wenn sie sich im Umgang mit ihnen nicht sicher fühlen.

Ein Bericht veröffentlicht in JAMA im Jahr 2015 zeigt, dass Training Eltern in Techniken zur Bewältigung von Verhaltensproblemen kann das Auftreten solcher Probleme zu reduzieren.

In der Studie erhielten Eltern von Kindern mit ASS im Alter von 3-7 Jahren ein Verhaltenstraining, bestehend aus elf 60-90-minütigen Sitzungen mit einem Therapeuten über 16 Wochen. Sie lernten Strategien, mit herausfordernden Verhaltensweisen im Zusammenhang mit Autismus umzugehen. Sie hatten auch einen Hausbesuch und zwei Telefonkonsultationen in den nächsten 2 Monaten.

Nachfolgende Erhebungen zeigten, dass Kinder, deren Eltern das Training erhielten, ihr Verhalten signifikant verbesserten, verglichen mit einer Gruppe, deren Eltern eine Ausbildung über Autismus erhielten.

Die Autismus-Spezialistin Dr. Kara Reagon, stellvertretende Direktorin für Disseminationsforschung bei Autism Speaks, betont, wie wichtig es ist, dass Eltern merken, was unmittelbar vor dem Beginn eines störenden oder schädlichen Verhaltens passiert.

Sie weist darauf hin, dass Kinder mit Autismus sich nicht immer verbal ausdrücken können. Die Beobachtung, was vor und nach einem unerwünschten Verhalten passiert, kann, so Dr. Reagon, Eltern helfen herauszufinden, was sie verursacht hat.

Mit diesem Bewusstsein sind die Eltern besser in der Lage, dem Kind zu helfen, das negative Verhalten durch ein konstruktiveres zu ersetzen. Alternative Aktionen könnten beinhalten, auf den gewünschten Gegenstand zu zeigen, anstatt zu weinen, zu schreien oder frustriert zu greifen.

Geplante elterliche Interaktion verbessert die Ergebnisse

Experten glauben, dass durch Eltern vermittelte Intervention während der Vorschuljahre die Lebenskompetenzen von Kindern mit Autismus verbessern und ihre Lebenschancen verbessern können.

Bereiche, in denen das Kind profitieren könnte, könnten Eltern-Kind-Interaktion, soziale Kommunikation, symbolisches Spiel und soziale Nachahmung sein. Die Intervention könnte zu einer besseren Anpassungsfähigkeit führen, nämlich die Fähigkeit, mit den täglichen Aufgaben, weniger eingeschränktem Verhalten, weniger wiederholten Verhaltensweisen und verringerter Angst im Kind fertig zu werden. Dies würde auch den Eltern nützen.

Medizinische Nachrichten heute hat kürzlich über eine Studie berichtet, in der die Vorteile einer frühzeitigen Intervention hervorgehoben wurden.

Kinder, deren Eltern an einer speziellen Frühinterventionsstrategie teilnahmen, wenn das Kind zwischen zwei und vier Jahren alt war, hatten weniger ausgeprägte Anzeichen von Autismus im Alter von 7-11 Jahren.

Die Strategie beinhaltete 20-30 Minuten geplante Kommunikation und tägliches Spielen sowie die Möglichkeit für die Eltern, fachliches Feedback zu ihrer Interaktion mit ihrem Kind zu erhalten.

Umgang mit ungewöhnlichem Verhalten in der Öffentlichkeit

Eine Herausforderung, der sich Eltern stellen müssen, ist, wie sie reagieren soll, wenn ihr Kind sich in der Öffentlichkeit ungewöhnlich verhält.

Die Webseite Eltern-Coaching für Autismus bieten einige Strategien, die dies minimieren können.

Zu Hause schlagen sie vor:

• Das Kind über unangemessene Verhaltensweisen unterrichten und zeigen, wie eine bessere Reaktion aussieht
• Herausfinden, welches Medium der Kommunikation am meisten an das Kind appelliert und es benutzt, um es zu lehren. Dies können Fotos, Videos oder eine Aufzeichnung von Schritt-für-Schritt-Anleitungen sein
• Wiederholen und verstärken Sie die Nachricht konsequent, bis das neue Verhalten Wurzeln schlägt.

Wenn sie unterwegs sind, schlagen sie vor, einen Vorrat an Stresslöckern oder ein Lieblingsspielzeug mitzuführen, um das Kind abzulenken und gegebenenfalls seine Aufmerksamkeit abzulenken.

Sie raten auch Eltern und Betreuern, die Blicke der Zuschauer zu ignorieren, indem sie sich ruhig auf das Kind und seine Bedürfnisse konzentrieren. Dies, sagen sie, kann Stress für Eltern und Kind reduzieren, und es kann eine Situation umdrehen.

Was andere Leute tun können

Advokat Kristi Campbell, Gründerin von Nine finden, fragte eine Reihe von Eltern von Kindern mit ASD, was sie anderen Menschen wissen oder tun möchten. Sie stellt einige der Ideen für Autismus Speaks vor.

Die Eltern wünschten, die Leute würden:

• Ich fühle mich nicht unbehaglich um ein Kind mit Autismus
• Verstehe, dass Autismus nicht bei jedem Einzelnen gleich aussieht
• Liebe ihre Kinder und verstehe, dass sie ihren eigenen Weg haben, klug zu sein
• Akzeptiere, dass sich Kinder mit Autismus auf ungewöhnliche Weise ausdrücken
• Unterlassen Sie es, die Eltern zu verurteilen, weil sie das ungewöhnliche Verhalten ihres Kindes nicht angesprochen haben.

Letztendlich möchten die Eltern mehr Empathie sehen und andere Eltern ihre Kinder so akzeptieren, wie sie ihre eigenen Kinder akzeptieren möchten.

Unterstützung für Eltern und Familien

Gesundheitsdienstleister können Eltern mit einer lokalen Unterstützungsgruppe in Kontakt bringen. Eine Websuche kann Eltern helfen, ein nationales Online-Forum oder eine Support-Gruppe zu finden.Dies sind nützliche Orte, um Rat und Hilfe zu erbitten und Erfahrungen auszutauschen.

National Autism Resources liefert Spielzeug und andere Gegenstände, die besonders für Kinder mit Autismus geeignet sind. Es gibt Gegenstände zum Beruhigen, Stimulieren und Lehren, wie z. B. kaubaren Schmuck, Spielzeug, Crash-Pads, beschwerte Decken und Lichtshows. Lernspielzeug enthält "Buddy Talk", ein Gerät zum Üben von Gesprächen.

Die Kommunikation mit Selbsthilfegruppen, mit Familienmitgliedern, mit den Geschwistern des Kindes und mit Freunden kann helfen, das Verständnis zu verbessern und ein stärkeres Unterstützungssystem aufzubauen.

Wenn Großeltern und andere Familienmitglieder lernen, sich um das Kind zu kümmern, kann dies für den Elternteil und andere Geschwister eine Atempause bedeuten. Es kann auch einen alternativen sozialen Kontakt für das Kind bieten.

Schließlich müssen die Eltern daran denken, sich um ihre eigenen Bedürfnisse zu kümmern. Je besser sie sich selbst betreuen, desto effektiver können sie ihrem Kind helfen, seine Lebensqualität zu verbessern.

Phase-III-Studie zum multiplen Myelom - Vorinostat erreicht primären Endpunkt

MSD gab die Ergebnisse ihrer Phase-III-Studie mit Vorinostat auf der 53. Jahrestagung der American Society of Hematology (ASH) bekannt. Vorinostat, das für die Behandlung von Patienten mit progressivem multiplem Myelom entwickelt wurde, hat seinen primären Endpunkt in einer Phase-III-Studie für die klinische Anwendung in Kombination mit Bortezomib (Velcade®) erreicht, indem es das Progressionsrisiko im Vergleich zur Standardtherapie um 23% reduzierte von Bortezomib (p = 0.

(Health)

Persönliche Mikrobiome könnten Individuen eindeutig identifizieren

Forscher von der Harvard T.H. Die Chan School of Public Health in Boston, Massachusetts, hat in einer neuen Studie gezeigt, dass die mikrobiellen Gemeinschaften, die in und an den Körpern von Individuen gefunden werden - bezeichnet als das Mikrobiom - das Potential haben, Individuen eindeutig zu identifizieren. Die mikrobiellen "Fingerabdrücke", die aus Darmproben gewonnen wurden, wurden von den Forschern als besonders stabil erachtet.

(Health)