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Ein offener Dialog zwischen HCPs und Brustkrebspatientinnen kann die Erfahrung verbessern
Die Mehrheit der Patienten, bei denen Brustkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert wurde, ist der Meinung, dass ihre Gesundheitsdienstleister sie in die meisten Behandlungsentscheidungen einbeziehen, so die Ergebnisse einer weltweiten Umfrage, die auf der 9. Europäischen Brustkrebskonferenz vorgestellt wurde.
Die Daten zeigen jedoch auch, dass mehr getan werden muss, insbesondere in Regionen, in denen die physischen, sozialen und psychologischen Auswirkungen einer solchen Diagnose nicht umfassend untersucht wurden.
Studienberater von CancerCare in New York, NY, und Harris Interactive in Rochester, NY, analysierten die Antworten auf die Online-Umfrage, die darauf abzielte, den Unterstützungsbedarf für Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs zu verbessern.
Fortschrittlicher Brustkrebs betrifft fast 250.000 Frauen weltweit und umfasst lokal fortgeschrittenen und metastasierten Erkrankungen, sagt Berater Kyle Hornyak von CancerCare.
Die Krankheit hat wichtige gesundheitliche Auswirkungen, erfordert eine lebenslange Behandlung und ist eine Ursache für eine erhebliche Morbidität und Mortalität, doch werden die Unterstützungsbedürfnisse für diese Frauen nur selten erfüllt.
Insgesamt beendeten 1.273 Patientinnen mit metastasiertem Mammakarzinom, die 21 Jahre oder älter waren, die Studie. Studienteilnehmer kamen aus den USA, Kanada, Mexiko, Argentinien, Brasilien, Großbritannien, Deutschland, Russland, Libanon, Indien, Taiwan und Hongkong.
Die Ergebnisse zeigten, dass 57% der Patienten angaben, dass Gesundheitsdienstleister (HCP) sie in Behandlungsdiskussionen einbeziehen und Bedenken von Patienten und / oder Pflegepersonal bei der Entscheidung über einen Behandlungsplan berücksichtigen. In der Zwischenzeit haben 36% nicht an diesen Diskussionen teilgenommen und 7% haben keine gemeldet.
Von der Kohorte von Frauen, die angaben, in diese Gespräche nicht einbezogen zu werden, gaben 49% ihre Nichtteilnahme dem Vertrauen in ihre HCP zu, um optimale Entscheidungen über ihre Behandlung zu treffen, 21% waren sich nicht der Behandlungsmöglichkeiten bewusst und 11% fühlten sich nicht bequeme Befragung ihrer HCP.
Die übrigen 19% nannten eine Vielzahl anderer Gründe dafür, warum ihre HCP sie nicht in Behandlungsgespräche einbezogen hatte.
HCPs sollten klinische Studien, Behandlungsoptionen mit Patienten besprechen
Der offene Dialog zwischen Angehörigen der Gesundheitsberufe und Patienten sei der Schlüssel für fundierte Behandlungsentscheidungen, sagen Forscher.
Die Umfrage befragte auch Frauen über den Inhalt von Patienten-HCP-Behandlungsgesprächen. Die Forscher fanden heraus, dass 70% der Frauen über mögliche behandlungsbedingte Nebenwirkungen gesprochen hatten, 62% über Schmerzen und Beschwerden, 60% über Behandlungsziele, 58% über Nebenwirkungen und 53% über andere Behandlungsmöglichkeiten.
Behandlungszufriedenheit (39%), Kosten (37%), Zugang (36%) und Teilnahme an klinischen Studien (22%) wurden seltener diskutiert.
Fast zwei Drittel der Frauen gaben an, dass ihre Behandlungsmöglichkeiten begrenzt seien.
Angesichts der Tatsache, dass die Auswirkungen einer Diagnose von fortgeschrittenem Brustkrebs weitgehend in westlichen weißen Populationen bei Krebs im Frühstadium untersucht wurden, beschlossen die Forscher auch, die Auswirkungen einer Diagnose von fortgeschrittenem Brustkrebs bei ihren Studienteilnehmern aus Ländern, die wenig hatten, genauer zu untersuchen. Kartierung "der Brustkrebs-Erfahrung.
Zu diesen Ländern gehören Russland, die Türkei, Indien, Taiwan, Hongkong und der Libanon.
Die wichtigsten Ergebnisse waren wie folgt:
- Die meisten Patienten mit fortgeschrittenem Brustkrebs in diesen Ländern sind besorgt oder sehr besorgt über ihre eigene Gesundheit
- Die meisten Frauen, die mit fortgeschrittenem Brustkrebs leben, haben das Gefühl, dass niemand versteht, was sie durchmachen, und sie fühlen sich isoliert von der frühen Brustkrebs-Gemeinschaft
- Selbst Frauen, die aktiv Informationen und Inklusion in der Brustkrebs-Community suchen, können keine Informationen finden, die ihren Bedürfnissen entsprechen
- Viele Patienten finden, dass die Unterstützung von Freunden und der Familie im Laufe der Zeit reduziert wird
- Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs fühlen sich oft wegen der Unterstützung, die sie anbieten (oder früher leisten), geschätzt, aber sie befürchten, dass ihre Krankheit sie daran hindern könnte, fortlaufende Unterstützung anzubieten.
Forscher fordern HCPs auf, einen offenen Dialog mit den Patienten zu fördern, um ihnen Informationen zur Verfügung zu stellen, die für fundierte Behandlungsentscheidungen notwendig sind. Der Dialog sollte eine Diskussion über verfügbare Behandlungsmöglichkeiten und laufende klinische Studien, Nebenwirkungen und emotionale Unterstützung beinhalten.
Die globale Umfrage "Count us" wurde von Novartis Oncology in Zusammenarbeit mit der weltweiten Advocacy-Community in Auftrag gegeben.
Jill Stein ist eine in Paris ansässige freiberufliche medizinische Schriftstellerin.
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