Das Bewusstsein für den "plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie" ist bei Patienten gering

Haben Sie von einem plötzlichen unerwarteten Tod bei Epilepsie gehört? Wahrscheinlich haben Sie das nicht, denn eine neue Studie zeigt, dass 76% der Pflegepersonen von diesem Epilepsierisiko gehört haben, aber nur 65% der Epilepsiepatienten damit vertraut sind.
SUDEP wird geschätzt, in etwa 1 in 1.000 Menschen mit Epilepsie jedes Jahr auftreten.

Laut dem Nationalen Zentrum für chronische Krankheitsprävention und Gesundheitsförderung ist plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP), wenn jemand mit Epilepsie in einer Weise stirbt, die nicht durch Verletzung, Ertrinken oder andere bekannte Ursachen verursacht wird.

Es wird angenommen, dass die meisten - wenn auch nicht alle - Fälle von SUDEP entweder während oder unmittelbar nach einem Anfall stattfinden.

Eine Ursache für SUDEP könnte Apnoe sein - Atempausen, die Epilepsiepatienten während eines Anfalls erleben können. Zu lange Pausen können den Sauerstoff im Blut reduzieren, was das Leben gefährden könnte.

Gleichermaßen kann während eines krampfhaften Anfalls die Atemwege einer Person verstopft werden, was zu Erstickung führen kann.

Anfälle können auch den Herzrhythmus beeinflussen, der einen Herzinfarkt auslösen könnte. Alternativ könnte SUDEP durch eine Kombination von Atemschwierigkeiten und abnormalem Herzrhythmus verursacht werden.

SUDEP wird geschätzt, in etwa 1 in 1.000 Menschen mit Epilepsie jedes Jahr auftreten. Obwohl es ziemlich ungewöhnlich ist, eine Studie von Dr. David Thurman und Kollegen in der Zeitschrift Epilepsie berechnet, dass SUDEP, wenn er "die Jahre des potenziellen Verlustes von SUDEP mit ausgewählten anderen neurologischen Erkrankungen vergleicht, an zweiter Stelle hinter dem Schlaganfall steht".

Hauptautor einer anderen SUDEP Studie in EpilepsieDr. Barbara Kroner, Epidemiologin bei RTI International in Rockville, Maryland, sagt:

"Wenn jemand mit Epilepsie plötzlich stirbt, wollen wir verstehen, warum. Unsere Forschung macht auf SUDEP aufmerksam und liefert wichtiges Wissen, um Neurologen dabei zu helfen, offene Diskussionen mit Patienten zu führen, besonders mit solchen, die am meisten an Epilepsie leiden."

Kroners Team untersuchte fast 1.400 Patienten mit Epilepsie und mehr als 600 Betreuungspersonen. Die Umfragen wurden entweder über das Internet oder in einer klinischen Umgebung durchgeführt und beinhalteten Fragen zu Anfallstypen, Epilepsiebehandlung, Todesangst und Vertrautheit mit SUDEP.

Pflegekräfte sind sich SUDEP stärker bewusst als Patienten

Die Forscher fanden heraus, dass Menschen, die Epilepsiepatienten betreuten, häufiger von SUDEP gehört hatten als ihre Patienten - 76% der Befragten in der Krankenpflege hatten von SUDEP gehört, verglichen mit nur 65% der Patienten.

Befragte, die sich mit SUDEP auskannten, hatten mit höherer Wahrscheinlichkeit auch ein höheres Bildungsniveau, waren über einen langen Zeitraum mit schwerer Epilepsie konfrontiert und hatten einen Epilepsie-Spezialisten als Hauptversorger.

Als Epilepsiepatienten zum ersten Mal von SUDEP erfuhren, berichteten sie von Angst, Angst und Traurigkeit. Außerdem wurde festgestellt, dass SUDEP - zusammen mit einer erhöhten Schwere der Epilepsie - die Todesangst bei Patienten und Betreuungspersonen eskalieren ließ. Die Hälfte der Befragten glaubte, dass das Wissen über SUDEP ihre Behandlung von Epilepsie beeinflussen würde.

"Krampfanfälle bei Patienten mit schwer behandelbarer Epilepsie zu verhindern, kann helfen, den plötzlichen Tod abzuwenden", schließt Dr. Kroner. "Es ist wichtig für die neurologische Gemeinschaft, sich weiterhin auf SUDEP zu konzentrieren, zu bestimmen, welche Epilepsiepatienten am meisten gefährdet sind und wie sie und ihre Betreuer am besten erzogen werden können."

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