Multiple Sklerose: sich ihrer unsichtbaren Schwierigkeiten bewusst werden

Multiple Sklerose betrifft schätzungsweise 2,3 Millionen Menschen weltweit, obwohl die Chancen gut sind, wenn Sie jemand mit der Bedingung auf der Straße passieren würden, die Sie möglicherweise nicht erkennen, dass sie die Bedingung überhaupt hatten. In der Tat könnten sie es selbst nicht erkennen. Multiple Sklerose kann ebenso mysteriös wie komplex und schwächend sein.
Definition und Diagnose von Multipler Sklerose ist eine notorisch schwierige Aufgabe aufgrund des Fehlens eines einzigen Tests für die Bedingung.

Derzeit weiß niemand genau, was diese Erkrankung des zentralen Nervensystems verursacht. Ihr Schweregrad reicht dramatisch von relativ gutartigen Fällen bis hin zu verheerenden Behinderungen, die dem Körper teilweise oder vollständig lähmen.

Nach Angaben des National Institutes of Health (NIH) wurde in den USA zwischen 250.000 und 350.000 Menschen mit Multipler Sklerose (MS) diagnostiziert. Da die Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC) keine neuen Diagnosen der Krankheit benötigen, kann die Prävalenz von MS nur geschätzt werden.

Darüber hinaus sind viele Symptome der Erkrankung unsichtbar. MS ist eine notorisch schwierige Krankheit zu diagnostizieren, und so viele Menschen müssen mit ihrer chronischen Krankheit unbehandelt leben, bis Ärzte alle anderen Möglichkeiten ausschließen können.

Diese Woche ist die nationale MS Awareness Week in den USA. Für dieses Spotlight-Feature werden wir uns diesen komplexen und schwer fassbaren Zustand ansehen, um genau zu bestimmen, was es zu einer so mysteriösen und schwierigen Krankheit macht.

Was ist MS?

MS ist ein System, bei dem das Immunsystem des Körpers sein eigenes zentrales Nervensystem anspricht - das Gehirn, das Rückenmark und die Sehnerven. Gegenwärtig ist das genaue Ziel, das das Immunsystem angreift - das Antigen - unbekannt, weshalb Experten MS als "immunvermittelte" und nicht als "autoimmune" Krankheit ansehen.

Wenn MS das Zentralnervensystem angreift, wird eine fettige Substanz, die die Nervenfasern, das Myelin, schützt, zusammen mit den Nervenfasern selbst geschädigt. Nach der Schädigung bildet Myelin Narbengewebe, in einem Prozess, der als Sklerose bekannt ist.

Die Schädigung des Myelins und der Nervenfasern führt zur Unterbrechung und Unterbrechung der Übertragung elektrischer Signale durch das Zentralnervensystem. Dieser Effekt, den MS auf die Nervenimpulse hat, verursacht die Symptome der Krankheit.

Menschen mit MS können eine breite Palette von Symptomen erleben. Die National MS Society (NMSS) betont den Punkt, dass keine zwei Menschen genau die gleichen MS-Symptome haben und dass sich die Symptome jeder Person im Laufe der Zeit ändern oder schwanken können.

Aufgrund der Rolle des zentralen Nervensystems im Körper können viele Bereiche von der Krankheit betroffen sein. Häufige Symptome sind Müdigkeit, Gehstörungen, Sehstörungen, Blasenprobleme, Schmerzen und kognitive Veränderungen.

Eine Sache, die viele dieser Symptome gemeinsam haben, ist, dass sie als "unsichtbare Symptome" beschrieben werden können. Im folgenden Video diskutiert Rosalind Kalb von den NMSS die Auswirkungen dieser Symptome und einige der damit verbundenen Herausforderungen:

Aufgrund der Anwesenheit von unsichtbaren Symptomen können einige Menschen mit MS viel gesünder erscheinen als sie sind. Andere sind sich möglicherweise nicht der Symptome bewusst, mit denen sie innerlich zu kämpfen haben, und haben daher möglicherweise unvernünftige Erwartungen an die Person mit MS.

Ein anderes Element der Krankheit, das die Erwartungen der Menschen verändert, ist, dass die MS mehrere verschiedene Krankheitskurse identifiziert hat - Wege, auf denen sich die Krankheit darstellt und sich im Laufe der Zeit entwickelt. Die NMSS beschreiben folgendes:

• Rezidivierend-remittierend (RRMS) - es wird angenommen, dass etwa 85% der MS-Patienten diese Form haben, charakterisiert durch klar definierte Schübe (Rückfälle) von sich verschlechternden Symptomen, gefolgt von Perioden partieller oder vollständiger Genesung (Remissionen). Während der Remissionsperioden ist kein Krankheitsverlauf erkennbar
• Sekundär-progressiv (SPMS) - viele Menschen gehen zu dieser Form der Erkrankung über, wobei die MS mit oder ohne Remissionszeiten stetig anzusteigen beginnt
• Primär-progressiv (PPMS) - es wird angenommen, dass etwa 10% der Menschen an dieser Form von MS leiden, die durch eine sich im Laufe der Zeit ständig verschlechternde neurologische Funktion gekennzeichnet ist. Obwohl es von Zeit zu Zeit vorübergehende Verbesserungen geben kann, gibt es keine eindeutigen Rückfälle oder Remissionen
• Progressiv-Rückfall (PRMS) - der am wenigsten verbreitete Krankheitsverlauf, wobei die MS durch eine sich ständig verschlechternde neurologische Funktion gekennzeichnet ist, wobei gelegentliche Rückfälle von Zeit zu Zeit auftreten. Bei PRMS schreitet die Krankheit ohne Remission voran.

Eine klare Linie der Kommunikation zwischen Einzelpersonen und ihren Ärzten ist von entscheidender Bedeutung. Symptome wie Müdigkeit können auch als Folge anderer Zustände auftreten, wie beispielsweise unterbrochener Schlaf aufgrund von Schlafapnoe. Menschen mit MS müssen vorsichtig sein, wenn ein neues Symptom auftritt; Es ist wichtig, die Symptome mit einem Arzt zu besprechen, anstatt ihn einfach MS zuzuschreiben.

Die Aussicht auf eine MS-Diagnose kann eine entmutigende sein, und nicht nur wegen der Symptome, die möglicherweise erfahren werden können. Gegenwärtig gibt es keine bekannte Heilung für MS, obwohl Studien oft behaupten, Hoffnung zu geben.

Das Immunsystem umverdrahten?

Im Vereinigten Königreich, Der Telegraph berichtet, dass eine "Wunder" Stammzelltherapie Multiple Sklerose umkehrt. " Für die Studie veröffentlicht in JAMAÄrzte verwendeten eine Chemotherapie, um Teile des Immunsystems, die nicht richtig funktionierten, "auszuschalten" und sie dann mithilfe von Stammzellen aus dem Blut des Patienten wieder aufzubauen.

Der Artikel, der über die Studie berichtet, beschreibt rollstuhlgebundene Patienten, die wieder gehen können, und blinde Patienten, deren Sehvermögen wiederhergestellt wurde. Dies sind Traumergebnisse für viele MS-Patienten.Der britische National Health Service (NHS) war jedoch schnell dabei, die Geschichte zu relativieren.

Obwohl fast 64% der Studienteilnehmer eine Verbesserung der Behinderungsgrade erfahren hatten, wurde die Studie begrenzt, indem man sich nur auf eine Form der MS - RRMS - konzentrierte und keine Kontrollgruppe in die Untersuchung einbezog. Daher können die Forscher nicht sicher sein, dass diese Verbesserungen auf die Behandlung zurückzuführen sind.

"Diese vorläufigen Ergebnisse dieser unkontrollierten Studie erfordern randomisierte Studien", schreiben die Autoren der Studie, in Anerkennung der Einschränkungen der Studie.

"Es ist auch erwähnenswert, dass nicht jeder die aggressive Chemotherapie tolerieren kann", fügte der NHS auf ihrer Choices-Website hinzu, "und dass die Technik bei Menschen mit schwerer oder lang andauernder MS (über 10 Jahre) nicht funktionierte."

Dieses Beispiel soll verdeutlichen, dass noch viel Arbeit geleistet werden muss, bevor Patienten sich auf eine definitive Behandlung dieser chronischen Krankheit freuen können. Das Vorhandensein verschiedener MS-Kurse bedeutet auch, dass das Behandlungsniveau je nach der Art der MS variiert.

Dr. Annette Langer-Gould, eine Wissenschaftlerin und Neurologin bei Kaiser Permanente in Pasadena, Kalifornien, beschrieben Medizinische Nachrichten heute die aktuelle Situation in Bezug auf MS-Behandlung in den USA:

"Wir haben hochwirksame immunmodulatorische Behandlungen für rezidivierende, nicht-progrediente MS, etwas wirksame Behandlungen für rezidivierende progressive MS, aber leider ist progressive, nichtrelapsierende MS ein neurodegenerativer Prozess, der der Alzheimer-Krankheit und der Parkinson-Krankheit ähnlicher ist als rezidivierenden Formen von MS."

Bei Patienten mit progredienter MS, die nicht rückfällig werden, liegt der Schwerpunkt auf einem proaktiven Management der Symptome, um die Funktion und Lebensqualität zu maximieren. "Dies erfordert mehr Zeit und Energie seitens des Arztes und der Patienten und eine multidisziplinäre Herangehensweise, oft mit Hilfe einer Sozialarbeiterin, Hausärztin, Physio- und Ergotherapie und Urologie", erklärte sie.

Weitere Komplexität

Dr. Langer-Gould zeichnete ebenfalls MNTs Aufmerksamkeit auf die Kategorisierung der Krankheitsverläufe von MS. Im Gegensatz zu den vier definierten Kursen, die von den NMSS beschrieben wurden, sagte Dr. Langer-Gould, dass neuere Begriffe verwendet wurden:

"Die Subtypen von MS sind rezidivierende, nichtprogressive MS, rezidivierende progrediente MS und progressive, nichtrelapsierende MS. Die älteren Begriffe - primär oder sekundär progrediente MS, chronisch progrediente MS - sind Begriffe, die nicht mehr verwendet werden, weil sie allgemeine Neurologen und Patienten verwirren helfen Sie nicht wirklich, Pflege zu führen. "

MS ist eine Krankheit, die immer wieder neu definiert wird, je mehr Forscher und Experten davon erfahren. Die Art und Weise, wie mit der Krankheit umgegangen wird, hat sich in kurzer Zeit stark verändert, und je mehr man entdeckt, können wir erwarten, dass die Art und Weise, wie MS behandelt und diskutiert wird, sich weiter verändert.

Eine Studie von Kaiser Permanente, die die elektronischen Gesundheitsakten von über 3,5 Millionen Mitgliedern in Südkalifornien untersucht, legt nahe, dass MS bei schwarzen Frauen häufiger auftritt als bei weißen Frauen. Diese Befunde stehen in direktem Gegensatz zu dem, was vorher festgestellt wurde: dass schwarze Menschen weniger anfällig für die Krankheit sind.

Widersprüchliche Befunde, die sich aus solchen Studien ergeben, zeigen das Ausmaß des Mysteriums, das die MS umgibt. Experten gehen davon aus, dass die Entwicklung von MS durch Umweltfaktoren, die Exposition gegenüber infektiösen Mikroben und genetische Faktoren beeinflusst wird, aber bisher nicht in der Lage war, die Krankheit genau zu bestimmen.

Eine solche Unsicherheit liegt auch bei der Diagnose von MS vor. Da die Krankheitssymptome so stark variieren können, kann es sehr lange dauern, bis ein Patient erfolgreich diagnostiziert wird.

"Die Anerkennung von Patienten, die ein hohes Risiko für eine frühzeitige Behinderung haben (oder unmittelbar bevorstehen) und diese Personen auf den optimalen Behandlungsplan zu stellen, ist die größte Herausforderung, der sich heutige Neurologen stellen", schlug Dr. Langer-Gould vor.

Da neue Behandlungsformen für das Management von MS-Symptomen entdeckt wurden, hat sich die Notwendigkeit einer schnellen Diagnose geändert. Wenn es keine wirksame Behandlung für hochgradig aggressive MS gab, war es weniger kritisch, Menschen mit dieser Form der Krankheit zu identifizieren.

"Jetzt haben wir Glück, dass wir solch hochwirksame Medikamente (Natalizumab und Fingolimod und in einigen Fällen auch Rituximab) haben, aber die rechtzeitige Identifizierung der Patienten, die diese Behandlungen benötigen, bleibt eine kritische Barriere", erklärte Dr. Langer-Gould.

Unsichtbare Symptome, unsichtbare Krankheit?

Leider sind solche Behandlungen in den USA nicht billig. "Die andere große Herausforderung für viele Amerikaner mit MS ist der astronomische Preisanstieg der MS-Medikamente, einschließlich Behandlungen, die nicht besonders effektiv sind", sagte Dr. Langer-Gould. "Für viele Menschen ist ihre Zuzahlung weit mehr, als sie sich leisten können."

Sie schlägt vor, dass Maßnahmen ergriffen werden müssen, wobei Patientengruppen mit dem Kongress zusammenarbeiten, um erschwingliche Medikamente auf den Markt zu bringen und gleichzeitig die steigenden Kosten für Medikamente zu kontrollieren.

Ein weiterer Aspekt der MS, mit dem die Regierung helfen könnte, ist die epidemiologische Verfolgung der Krankheit. Wie bereits in diesem Artikel erwähnt, müssen Ärzte nicht bei jeder neuen Diagnose an eine zentrale Datenbank berichten.

Ein Mangel an Berichterstattung in Verbindung mit Schwierigkeiten bei der Diagnose und Klassifizierung von MS-Fällen - es gibt keine Standardmethode zur Untersuchung oder Identifizierung der Krankheit - bedeutet, dass alle epidemiologischen Zahlen geschätzt werden und zu der mangelnden Sicherheit in Bezug auf die Krankheit beitragen.

Eine zentrale Erfassung der Anzahl der MS-Fälle in irgendeiner Weise würde Wissenschaftlern sicherlich helfen, die Häufigkeit und Prävalenz der Krankheit zu verfolgen, und könnte dazu beitragen, zu bestimmen, was MS verursacht.

MS ist eine der komplexesten Krankheiten, die ein Individuum erfahren kann. Aufgrund dieser Tatsache ist es wichtig, dass das Bewusstsein für die Bedingung erhöht wird. Weitere Informationen finden Sie in den NMSS-Informationen zu möglichen Maßnahmen zur Sensibilisierung oder auf der MNT Knowledge Center-Seite zum Zustand.

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