DNA-Datenbanken - Bedrohung für die Privatsphäre oder eine gute Sache?

Die Schaffung riesiger nationaler Datenbanken über die DNA von Menschen ist ein zunehmend umstrittenes Thema, da der Oberste Gerichtshof der USA vor kurzem das routinemäßige Abtupfen von DNA von allen verdächtigen Kriminellen unterstützt hat, sobald diese festgenommen wurden - zu Beginn der Ermittlungen und vor jedem Gerichtsverfahren.

Der Vierte Zusatz sieht vor, dass die US-Regierung legitime Interessen der Strafverfolgungsbehörden mit den Datenschutzrechten von Einzelpersonen in Einklang bringt. Wenn es um den genetischen Fingerabdruck geht, sind die Menschen besorgt darüber, wie sicher ihre DNA-Daten geschützt sind, sowie über die Zuverlässigkeit der Informationen.

Ähnliche Bedenken werden in der medizinischen Welt heftig diskutiert. Die gemeinsame Nutzung großer Mengen von DNA-Daten ermöglicht es den Forschern, schwere Krankheiten vorherzusagen und zu behandeln. Aber möchten Sie, dass ein Versicherer Zugang zu Ihrem genetischen Plan des persönlichen Krankheitsrisikos erhält?

Ein neues Beispiel für einen klaren medizinischen Nutzen einer weitverbreiteten Probenahme von DNA zeigt sich in der Forschung gegen die Alzheimer-Krankheit.

"Größte DNA-Datenbank für ein Projekt mit Einzelerkrankung"

Heute (12. Juli) fand die internationale Konferenz der britischen Alzheimer-Gesellschaft in Yorkshire statt, in der Forscher behaupteten, sie hätten ganze Genomsequenzen für die "größte Kohorte von Individuen" gesammelt, die jemals für eine einzige Krankheit zusammengefasst wurden - mehr als 800 Menschen .

Wer sollte Zugang zu deiner DNA haben?

Eingeschrieben in der Neuroimaging-Initiative der Alzheimer-Krankheit (Ressource nicht mehr verfügbar unter www.adni-info.org) (ADNI) könnte die genetische Information dieser Menschen für das Verständnis und die Behandlung dieser häufigen Demenzart entscheidend sein.

Aber wie sicher ist es, Ihre gesamte genetische Information der medizinischen Forschung zu überlassen? Nun, in medizinischen Forschungsstudien gibt es hoch regulierte ethische Protokolle, die darauf abzielen, solche Dinge wie den Missbrauch privater und vertraulicher Daten zu verhindern.

Für das Alzheimer-Forschungsprojekt musste jeder, der an der Studie teilnehmen wollte, seine Einwilligung erteilen, und die Studienärzte und Wissenschaftler mussten sich an zahlreiche Protokolle halten (Ressource nicht mehr verfügbar unter www.adni-info.org) im Voraus festgelegt. Alle Parteien, die daran interessiert sind, Zugang zu der sich ergebenden DNA-Datenbank zu erhalten, müssen auch einer Reihe von Prinzipien zustimmen, einschließlich der Forderung, dass Forscher nicht irgendwie versuchen, einzelne DNA-Daten aufzuspüren.

Also, in der medizinischen Forschung, Informationen aus der DNA der einzelnen Menschen sollte anonymisiert werden, so dass die Analyse auf einer "Big Data" -Ebene erfolgt und nicht auf identifizierbare Personen beschränkt werden kann.

Dies ist jedoch nicht immer der Fall. Ein in der Zeitschrift veröffentlichter Artikel Wissenschaft von Yaniv Erlich, der ein Labor am Whitehead Institute for Biomedical Research des MIT leitet, zeigt, wie er es geschafft hat, Individuen und ihre Familien unter anonymen DNA-Forschungsdaten zu identifizieren.

Wie viel Vertrauen setzen die Menschen in die Polizei und andere Behörden, um die Daten über Ihre Gene zu schützen? Der Ökonom vor kurzem eine Online-Umfrage durchgeführt und fand eine rund 60/40 Split - die Mehrheit der Menschen bejahten die Frage: "Ist es jemals richtig für die DNA der Unschuldigen zu irgendeinem Zweck ohne die Zustimmung des 'Eigentümers" verwendet werden. "Die Debatte," Die Ethik der DNA-Datenbanken ", konzentrierte sich auf eine Bewegung, die besagt:" Dieses Haus glaubt, dass die DNS-Sequenzen der Menschen ihr Geschäft sind, und niemand anderes ".

Während es scheint, dass eine Mehrheit der Menschen sich keine Sorgen um nationale DNA-Datenbanken macht, ist eine große Minderheit ernsthaft besorgt.