Die Belastung von Blutkrankheiten, ein Problem der öffentlichen Gesundheit

Experten kommentieren in einem Nachtrag zum Dezember American Journal für vorbeugende Medizin, dass sich die öffentliche Gesundheit nicht nur auf die Verringerung der Belastung durch Volkskrankheiten konzentrieren sollte, sondern auch auf die Bedürfnisse von Menschen mit Blutkrankheiten.
Nach dem einleitenden Essay der Autoren werden selbst relativ häufige Blutkrankheiten übersehen, ohne dass ein etablierter Überwachungsmechanismus existiert.
Die Autoren Scott D. Grosse, PhD, der US-Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (CDC), Andra H. James, MD, der Duke University und Michele A. Lloyd-Puryear, MD, PhD, der US National Institute of Gesundheit mit Hani K. Atrash, MD, MPH, argumentieren, dass, obwohl die meisten Blutstörungen in der Ergänzung als selten betrachtet werden, definiert als etwa 1 in 1.500 Menschen in Westeuropa und in den USA betroffen sind, sollten sie dennoch als eingestuft werden gesundheitliche Bedenken. Man sagt:

"Ein Rahmen für die öffentliche Gesundheit ist erforderlich, um die öffentlichen Gesundheitsdienste und Funktionen für alle seltenen Erkrankungen, einschließlich Blutkrankheiten, unabhängig von der Häufigkeit oder Prävalenz einer bestimmten Störung zu erfüllen."

Die häufigste Blutkrankheit in den USA, die mindestens 1 Million Menschen betrifft, ist die venöse Thromboembolie (VTE), eine Kombination aus tiefer Venenthrombose und Lungenembolie, wodurch Blutgerinnsel, die in Venen, im Allgemeinen in den Beinen, auftreten, gelöst werden können Bewegung in die Lunge und kann anschließend eine Person töten. Der Kommentar der Autoren: "Es ist nur wenig über das Ausmaß der öffentlichen Gesundheit bekannt."
Sie behandeln die hereditäre Hämochromatose, eine genetische Erkrankung bei etwa 1 Million Amerikanern, die hinzufügt, dass "die Möglichkeit, Eisenüberladung in einem frühen Stadium zu entdecken und einzugreifen ... um die Entwicklung klinischer Erkrankungen zu verhindern ... eine Herausforderung bleibt." Sie sagen weiter, dass, während mindestens 3 Millionen Amerikaner an Sichelzellenanämie leiden oder Träger der Sichelzellen-Genmutation sind, "das Ausmaß, in dem der Trägerstatus Gesundheitsgefahren darstellt, nicht gut etabliert ist".
Das American Journal für vorbeugende Medizin Die Beilage besteht aus 13 Forschungspapieren und fünf Zusammenfassungen von Workshops und Zusammenkünften mit zwei Beiträgen, die sich auf die Untersuchung von Sichelzellenmerkmalen bei Collegeathleten und militärischen Rekruten konzentrieren, während sieben Artikel Hämophilie und Blutungsstörungen behandeln, wie die Hämophilie A und B am häufigsten und die Hämoglobinopathien-Sichelzellen-Krankheit und Thalassämie.
Alle Autoren sind Top-Mediziner und Gesundheitsexperten. Die CDC unterstützte die Veröffentlichung des Supplements durch eine Kooperationsvereinbarung mit dem Verein für Prävention, Lehre und Forschung.

Um diesen häufig übersehenen Bedingungen zu begegnen, schlagen Grosse und sein Team einen Gesundheitsrahmen vor, der den 10 grundlegenden öffentlichen Gesundheitsdiensten ähnelt, jedoch auf seltenen Störungen statt auf gemeinsamen Expositionen oder Gesundheitsproblemen beruht.
Der vorgeschlagene Rahmen sieht vor, dass Beamte des Gesundheitswesens

• Bewerten Sie die Prävalenz / Inzidenz von bestimmten seltenen Erkrankungen;
• Durchführung von Untersuchungen zur Ermittlung vermeidbarer Ursachen für Gesundheitsprobleme bei Menschen mit seltenen Erkrankungen, einschließlich Barrieren für den konsequenten Einsatz einer wirksamen Prophylaxe und Behandlung;
• Quantifizierung der Auswirkungen seltener Erkrankungen auf Behinderung, Mortalität und Nutzung des Gesundheitssystems, insbesondere Krankenhausversorgung;
• Aufklärung und Befähigung von Einzelpersonen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familienangehörigen und Erbringer von Primärversorgung;
• Überwachung des Gesundheitszustands und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, sowie ihrer Familien;
• Beurteilung der Wirksamkeit, Zugänglichkeit und Qualität der Gesundheitsdienste für Menschen mit seltenen Erkrankungen;
• Gewährleistung des Zugangs zu kosteneffektiven und erschwinglichen Gesundheitsdiensten für Früherkennung, Diagnose, Grundversorgung und Spezialbehandlung;
• Informieren Sie Entscheidungsträger in Programmen und Politik über kosteneffiziente Strategien zur Verbesserung der gesundheitlichen Ergebnisse für Menschen mit seltenen Folgen.
• Gegebenenfalls Früh- und fortlaufende Screening-Systeme einrichten;

In einer abschließenden Stellungnahme sagen die Autoren:

"Blutkrankheiten haben eine lebenswichtige Bedeutung für die öffentliche Gesundheit und umgekehrt. Ob relativ häufig oder relativ selten, Menschen mit Bluterkrankungen haben gesundheitliche Herausforderungen, die ihren Bedingungen entsprechen, die kompetente Gesundheitsdienstleister, Zugang zu Früherkennungs- und Diagnosetests und Informationen benötigen, die ihnen helfen managen Sie ihre Bedingungen. "

Geschrieben von Petra Rattue